10 dni wciągających rozmów z 50 kompetentnymi rzecznikami pacjentów jest doświadczeniem budowania potencjału, którego nie można porównać z niczym innym. Struktura kursu pozwala na naukę pożądanych treści w sposób...
Transkrypcja Nazywam się Gilli Spurrier-Bernard. Jestem rzeczniczką pacjentów, ponieważ mój mąż choruje na czerniaka IV stopnia. Jako rzeczniczka pacjentów zainicjowałam grupę Melanome France, ponieważ we Francji nie było...
Transkrypcja Nazywam się Klaartje Spijkers. Mieszkam w Holandii. Jestem mamą małego chłopca cierpiącego na dystrofię mięśniową Duchenne’a, która jest postępującą chorobą mięśni. Jestem zaangażowana jako starszy menedżer projektu w działania...
Transkrypcja Nazywam się Tetiana Zamorska i pochodzę z Ukrainy. Mieszkam w Kijowie, stolicy Ukrainy. Mój syn urodził się z rzadką chorobą skóry o nazwie pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta jest znana na...
Wprowadzenie Przykład partnerstwa publiczno-prywatnego obejmującego różnorodne grupy międzynarodowe z przemysłu (Sobi), organizacji pacjenckich (AKU Society i ALCAP), szpitali (Royal Liverpool, Hospital Necker oraz National Institute of Rheumatic Diseases), środowiska...
Organizacja badań klinicznych na małych populacjach nastręcza problemy etyczne i praktyczne. Do małych populacji należą grupy obejmujące chorych na rzadkie choroby lub szczególne podtypy często występujących chorób, dzieci i...
Opublikowane wyniki badania klinicznego powinny zostać krytycznie przejrzane i ocenione pod kątem wiarygodności, błędu systematycznego, istotności i zgodności z istniejącą literaturą.
Regulacje dotyczące leków to podstawowy element pozwalający zagwarantować, że na rynku dostępne są wyłącznie leki wysokiej jakości. W Europie Komisja Europejska proponuje legislację na wysokim szczeblu w postaci rozporządzeń i dyrektyw. Europejska...
Proces włączania do badań klinicznych podlega szczegółowym przepisom, ponieważ jest sposobem reklamowania przez sponsorów badań potencjalnym uczestnikom. Pacjenci przed włączeniem do badań klinicznych przechodzą badania przesiewowe i muszą wyrazić...