Czy mogę zaufać materiałom EUPATI?

EUPATI oznacza dobrze zorganizowane, kompleksowe, naukowo wiarygodne i przyjazne dla użytkownika materiały edukacyjne dla pacjentów i przedstawicieli pacjentów na różne tematy. Aby to osiągnąć, EUPATI stosuje kompleksowy proces tworzenia treści, który obejmuje szeroki zakres zainteresowanych stron. Łącząc tę zbiorową wiedzę i doświadczenie, EUPATI było w stanie stworzyć wysokiej jakości produkt, który obejmuje ponad 4000 elementów treści.

Proces tworzenia treści

1. Podejście oparte na współpracy: Proces rozwoju treści EUPATI zawsze opiera się na inicjatywie wielu interesariuszy. Łączy on szeroki zakres perspektyw związanych z badaniami i rozwojem w zakresie leków i technologii medycznych, w tym przedstawicieli organizacji pacjentów, środowisk akademickich, przemysłu, sektora cyfrowego, spraw regulacyjnych, organów oceny technologii medycznych (HTA), świadczenia opieki zdrowotnej i innych istotnych obszarów. To współprojektowane i skoncentrowane na pacjencie podejście zapewnia, że dostarczane informacje są kompleksowe i dobrze ustrukturyzowane.

2. Badania i wiedza specjalistyczna: EUPATI opiera się na wiedzy i spostrzeżeniach swoich partnerów, członków sieci i doradców zewnętrznych. Przed przystąpieniem do tworzenia treści, EUPATI przeprowadza badania jakościowe i ilościowe, a także systematyczne przeglądy literatury, zapewniając, że informacje są zakorzenione w najnowszych badaniach i literaturze naukowej.

3. Nadzór nad uczciwością: Oprócz badań, EUPATI utrzymuje standardy etyczne poprzez ustanowienie niezależnej międzynarodowej komisji etycznej i rady doradczej ds. regulacji. Organy te odgrywają kluczową rolę w ochronie etycznej i regulacyjnej integralności treści.

4. Zróżnicowane autorstwo i recenzja: Autorami treści EUPATI są eksperci z różnych środowisk, co zapewnia szerokie spektrum wiedzy i doświadczenia. To, co czyni ten proces jeszcze bardziej solidnym, to fakt, że treści są recenzowane przez ekspertów z różnych grup interesariuszy. Na przykład treści napisane przez badacza klinicznego z branży są sprawdzane przez ekspertów akademickich lub pacjentów. W celu sprawdzenia jakości, wiarygodności, neutralności, czytelności, przejrzystości, inkluzywności i odpowiedzialności, treści są również weryfikowane przez nasze niezależne komisje weryfikacyjne, ekspertów i komitety. Na przykład treści związane z kwestiami regulacyjnymi są weryfikowane przez pracowników organów regulacyjnych w Niemczech, Włoszech, Szwajcarii, Hiszpanii i Irlandii. Treści dotyczące HTA zostały zweryfikowane przez ekspertów HTA z HTAi i EUnetHTA. Materiały dotyczące etyki są recenzowane przez etyków z Panelu Etycznego EUPATI.

5. Recenzja wewnętrzna: Rada Redakcyjna EUPATI składa się z 4 członków reprezentujących różnorodne spektrum interesariuszy, w tym organizacje pacjentów, środowiska akademickie, przemysł i organizacje pozarządowe. Wspólnie dokonują oni przeglądu wszystkich nowych lub zaktualizowanych treści dla EUPATI Toolbox i Patient Expert Course (w tym wszystkich powiązanych treści e-learningowych i kursów bezpośrednich), zachowując spójność, zapobiegając powielaniu i zapewniając przydatność dla zamierzonych odbiorców. Rada Redakcyjna zapewnia również, że treści pozostają aktualne w świetle zmian regulacyjnych, podpisując wszystkie treści EUPATI przed ich publicznym udostępnieniem.

6. Walidacja zewnętrzna: Aby zapewnić, że treść jest zrozumiała i dostępna dla osób zainteresowanych zdrowiem, EUPATI testuje znaczną część swoich materiałów z rzecznikami pacjentów, w tym testuje dostępność strony internetowej dla czytników ekranu z organizacjami takimi jak Fighting Blindness Ireland. Ponadto treść jest edytowana pod kątem odpowiedniego języka przez ekspertów ds. umiejętności czytania i pisania. Informacje zwrotne otrzymane od wszystkich recenzentów i testerów są skrupulatnie uwzględniane w cyklach redakcyjnych EUPATI. Takie kompleksowe podejście gwarantuje rzetelność, dokładność i czytelność treści EUPATI.

7. Licencja i dostępność: Wszystkie treści EUPATI są udostępniane na licencji Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0), z wyjątkiem płatnych materiałów szkoleniowych. Licencja ta promuje udostępnianie i dystrybucję przy jednoczesnym zachowaniu najwyższych standardów niezawodności.

Wnioski

Zaangażowanie EUPATI w jakość, przejrzystość i wiarygodność w procesie tworzenia treści jest widoczne w kompleksowym podejściu, rygorystycznym nadzorze i zaangażowaniu w udostępnianie informacji opinii publicznej. Zasady te służą jako podstawa tworzenia treści, zapewniając, że są one zgodne z najnowszymi badaniami, literaturą naukową i zbiorową wiedzą wszystkich zainteresowanych stron zaangażowanych w ten proces. EUPATI pozostaje zdecydowane w swojej misji dostarczania informacji, które są wiarygodne i dostępne, zaspokajając różnorodne potrzeby odbiorców.

Więcej szczegółów można znaleźć w dostępnym do pobrania opisie procesu tworzenia treści i wytycznych dla autorów poniżej.