Wprowadzenie Wynalezienie leku/metody leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a przez organizację Duchenne Parent Project we współpracy z Uniwersytetem w Lejdzie i firmą Prosensa (partner z branży biotechnologicznej) — GSK. Opis przypadku...
Transkrypcja Nazywam się Dániel Végh. Pochodzę z Węgier i reprezentuję osoby chore na cukrzycę mieszkające na Węgrzech, ale również w Europie i na całym świecie. Moja rola polega na gromadzeniu tych informacji...
Transkrypcja Nazywam się Tamás Bereczky, pochodzę z Budapesztu na Węgrzech. Pracowałem z EUPATI jako przedstawiciel pacjentów lub przedstawiciel organizacji pacjentów Europejskiej Grupy ds. Leczenia AIDS. Zaangażowanie pacjenta dotyczy...
Wprowadzenie Przykład partnerstwa publiczno-prywatnego obejmującego różnorodne grupy międzynarodowe z przemysłu (Sobi), organizacji pacjenckich (AKU Society i ALCAP), szpitali (Royal Liverpool, Hospital Necker oraz National Institute of Rheumatic Diseases), środowiska...
Transkrypcja Nazywam się Diego Villalón. W wieku 23 lat miałem chłoniaka i od tego czasu angażuję się w działalność różnych organizacji pacjentów. Dwa lata temu wraz z innymi organizacjami pacjentów założyliśmy fundację...
Transkrypcja Nazywam się Tetiana Zamorska i pochodzę z Ukrainy. Mieszkam w Kijowie, stolicy Ukrainy. Mój syn urodził się z rzadką chorobą skóry o nazwie pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta jest znana na...
Wprowadzenie Francuskie stowarzyszenie pacjentów (La Ligue contre le cancer – http://www.ligue-cancer.net/) rozpoczęło współpracę z jednostką zajmującą się badaniami klinicznymi w firmie Sanofi we Francji w celu zaangażowania pacjentów w...
Transkrypcja Nazywam się Dimitrios Athanasiou. Jestem ojcem dziecka cierpiącego na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Pełnię funkcję pełnoetatowego rzecznika pacjentów dotkniętych dystrofią Duchenne’a i innymi rzadkimi chorobami. U mojego syna tę rzadką...
Transkrypcja Nazywam się Victoria Fonsou, pochodzę z Grecji. Jestem pacjentką chorą na raka piersi, a także opiekunką ojca, u którego właśnie zdiagnozowano raka okrężnicy. Aby przeżyć, uczyłam się,...
Moja droga do zaangażowania pacjentów Kiedy przeszłam do przemysłu, moja misja — dążenie do poprawy zdrowia ludzi zgodnie z ich oczekiwaniami — pozostała taka sama jak wcześniej w akademii...
