EUPATI steht für gut strukturierte, umfassende, wissenschaftlich zuverlässige und benutzerfreundliche Aufklärungsmaterialien für Patienten und Patientenvertreter zu einer Vielzahl von Themen. Um dies zu erreichen, wendet EUPATI ein umfassendes Verfahren zur Erstellung von Inhalten an, in das eine Vielzahl von Akteuren eingebunden ist. Durch die Kombination dieses kollektiven Wissens und Fachwissens ist EUPATI in der Lage, ein qualitativ hochwertiges Produkt zu erstellen, das mehr als 4.000 Inhalte umfasst.
Prozess der Inhaltserstellung
1. Kollaborativer Ansatz: Der Prozess der Inhaltsentwicklung bei EUPATI basiert immer auf einer Multi-Stakeholder-Initiative. Er bringt ein breites Spektrum von Perspektiven rund um die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln und Gesundheitstechnologien zusammen, darunter Vertreter von Patientenorganisationen, Hochschulen, der Industrie, des digitalen Sektors, der Regulierungsbehörden, der Stellen für die Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA), der Gesundheitsversorgung und anderer relevanter Bereiche. Dieser gemeinsam entwickelte und auf die Patienten ausgerichtete Ansatz gewährleistet, dass die bereitgestellten Informationen umfassend und gut strukturiert sind
2. Forschung und Fachwissen: EUPATI stützt sich auf das Fachwissen und die Erkenntnisse seiner Förderpartner, Netzwerkmitglieder und externen Berater. Bevor mit der Produktion von Inhalten begonnen wird, führt EUPATI qualitative und quantitative Forschung sowie systematische Literaturrecherchen durch, um sicherzustellen, dass die Informationen auf dem neuesten Stand der Forschung und der wissenschaftlichen Literatur beruhen.
3. Überwachung der Integrität: Zusätzlich zu seiner Forschung hält EUPATI ethische Standards ein, indem es einen unabhängigen internationalen Ethikausschuss und einen Regulierungsbeirat einrichtet. Diese Gremien spielen eine zentrale Rolle bei der Gewährleistung der ethischen und rechtlichen Integrität der Inhalte.
4. Vielfältige Autorenschaft und Überprüfung: Die Inhalte von EUPATI werden von Experten mit unterschiedlichem Hintergrund verfasst, so dass ein breites Spektrum an Wissen und Erfahrung gewährleistet ist. Was den Prozess noch robuster macht, ist die Tatsache, dass die Inhalte von Experten aus verschiedenen Interessengruppen überprüft werden. So werden beispielsweise Inhalte, die von einem klinischen Forscher aus der Industrie verfasst wurden, von akademischen oder Patienten-Experten gegengeprüft. Um Qualität, Zuverlässigkeit, Neutralität, Lesbarkeit, Transparenz, Einbeziehung und Verantwortlichkeit zu gewährleisten, werden die Inhalte auch von unseren unabhängigen Prüfgremien, Experten und Ausschüssen geprüft. So werden beispielsweise Inhalte, die sich auf regulatorische Angelegenheiten beziehen, von Mitarbeitern der Regulierungsbehörden in Deutschland, Italien, der Schweiz, Spanien und Irland geprüft. HTA-Inhalte wurden von HTA-Experten von HTAi und EUnetHTA geprüft. Material über Ethik wird von Ethikern des EUPATI-Ethikgremiums geprüft.
5. Interne Überprüfung: Der EUPATI-Redaktionsausschuss besteht aus vier Mitgliedern, die ein breites Spektrum von Interessengruppen vertreten, darunter Patientenorganisationen, Hochschulen, Industrie und Nichtregierungsorganisationen. Sie überprüfen gemeinsam alle neuen oder aktualisierten Inhalte für die EUPATI-Toolbox und den Patient Expert Course (einschließlich aller zugehörigen E-Learning- und Präsenzkurse) und achten dabei auf Konsistenz, die Vermeidung von Doppelarbeit und die Eignung für das vorgesehene Publikum. Der Redaktionsausschuss stellt auch sicher, dass die Inhalte im Hinblick auf regulatorische Änderungen auf dem neuesten Stand bleiben, indem er alle EUPATI-Inhalte abzeichnet, bevor sie für die Öffentlichkeit freigegeben werden.
6. Externe Validierung: Um sicherzustellen, dass die Inhalte für die gesundheitsinteressierte Öffentlichkeit verständlich und zugänglich sind, testet EUPATI einen großen Teil seines Materials mit Patientenvertretern, einschließlich der Prüfung der Zugänglichkeit der Website für Bildschirmleser mit Organisationen wie Fighting Blindness Ireland. Darüber hinaus wird der Inhalt von Experten für Gesundheitskompetenz auf eine angemessene Sprache geprüft. Die Rückmeldungen aller Prüfer und Tester werden sorgfältig in die Redaktionszyklen von EUPATI eingearbeitet. Dieser umfassende Ansatz garantiert die Zuverlässigkeit, Genauigkeit und Lesbarkeit der Inhalte von EUPATI.
7. Lizenz und Zugänglichkeit: Alle EUPATI-Inhalte werden unter der Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) Lizenz veröffentlicht, mit Ausnahme der kostenpflichtigen Schulungsmaterialien. Diese Lizenz fördert die gemeinsame Nutzung und Verbreitung unter Beibehaltung der höchsten Standards für die Zuverlässigkeit.
Schlussfolgerung
Das Engagement von EUPATI für Qualität, Transparenz und Zuverlässigkeit bei der Erstellung von Inhalten zeigt sich in seinem umfassenden Ansatz, seiner strengen Überwachung und seinem Einsatz, der Öffentlichkeit Informationen zugänglich zu machen. Diese Grundsätze dienen als Grundlage für die Erstellung von Inhalten und stellen sicher, dass diese mit den neuesten Forschungsergebnissen, der wissenschaftlichen Literatur und dem kollektiven Fachwissen aller am Prozess beteiligten Akteure übereinstimmen. EUPATI bleibt seiner Aufgabe treu, verlässliche und zugängliche Informationen bereitzustellen, die den unterschiedlichen Bedürfnissen der Leserschaft gerecht werden.
Weitere Einzelheiten finden Sie in der herunterladbaren Beschreibung des Prozesses der Inhaltserstellung und in den Richtlinien für Autoren.
EUPATI-Richtlinien für die Entwicklung von Inhalten
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