Kan ik het EUPATI-materiaal vertrouwen?

EUPATI staat voor goed gestructureerd, uitgebreid, wetenschappelijk betrouwbaar en gebruiksvriendelijk voorlichtingsmateriaal voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers over uiteenlopende onderwerpen. Om dit te bereiken maakt EUPATI gebruik van een uitgebreid proces voor de productie van inhoud waarbij een groot aantal belanghebbenden betrokken is. Door deze collectieve kennis en expertise te combineren, is EUPATI in staat geweest een hoogwaardig product te produceren dat meer dan 4.000 inhoudelijke items omvat.

Proces voor inhoudproductie

1. Gezamenlijke aanpak: Het inhoudontwikkelingsproces van EUPATI is altijd gebaseerd op een initiatief met meerdere belanghebbenden. Het brengt een breed scala aan perspectieven rond O&O op het gebied van geneesmiddelen en gezondheidstechnologieën samen, waaronder vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, de academische wereld, de industrie, de digitale sector, regelgevende zaken, instanties voor de beoordeling van gezondheidstechnologie (HTA), gezondheidszorg en andere relevante gebieden. Deze gezamenlijk ontworpen en patiëntgerichte aanpak zorgt ervoor dat de verstrekte informatie veelomvattend en goed gestructureerd is.

2. Onderzoek en expertise: EUPATI vertrouwt op de expertise en inzichten van haar ondersteunende partners, netwerkleden en externe adviseurs. Voordat EUPATI begint met de productie van inhoud, voert het kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit, evenals systematische literatuurreviews, om ervoor te zorgen dat de informatie is gebaseerd op de meest recente onderzoeken en wetenschappelijke literatuur.

3. Integriteitstoezicht: Naast het onderzoek handhaaft EUPATI ethische normen door een onafhankelijke internationale ethische commissie en een adviesraad voor regelgeving op te richten. Deze organen spelen een cruciale rol bij het waarborgen van de ethische en wettelijke integriteit van de inhoud.

4. Diverse auteurs en beoordelingen: De inhoud van EUPATI wordt geschreven door experts met verschillende achtergronden, waardoor een breed spectrum aan kennis en expertise wordt gegarandeerd. Wat het proces nog robuuster maakt, is dat de inhoud wordt beoordeeld door deskundigen uit verschillende groepen belanghebbenden. Bijvoorbeeld, inhoud geschreven door een klinisch onderzoeker uit de industrie wordt gecontroleerd door academische of patiëntdeskundigen. Om de kwaliteit, betrouwbaarheid, neutraliteit, leesbaarheid, transparantie, inclusiviteit en verantwoordelijkheid te controleren, wordt de inhoud ook beoordeeld door onze onafhankelijke beoordelingscommissies, experts en commissies. Inhoud met betrekking tot regelgevende zaken wordt bijvoorbeeld beoordeeld door medewerkers van regelgevende instanties in Duitsland, Italië, Zwitserland, Spanje en Ierland. HTA-inhoud is beoordeeld door HTA-experts van HTAi en EUnetHTA. Materiaal over ethiek is beoordeeld door ethici van het Ethisch Panel van EUPATI.

5. Interne beoordeling: De EUPATI Redactieraad bestaat uit 4 leden die een divers spectrum van belanghebbenden vertegenwoordigen, waaronder patiëntenorganisaties, de academische wereld, het bedrijfsleven en NGO’s. Zij beoordelen gezamenlijk alle nieuwe of bijgewerkte inhoud voor de EUPATI Toolbox en de Patient Expert Course (inclusief alle gerelateerde e-learning en face-to-face cursusinhoud) om consistentie te behouden, duplicatie te voorkomen en ervoor te zorgen dat de inhoud geschikt is voor het beoogde publiek. De redactieraad zorgt er ook voor dat de inhoud up-to-date blijft in het licht van wijzigingen in de regelgeving en tekent voor alle EUPATI-inhoud voordat deze wordt vrijgegeven aan het publiek.

6. Externe validatie: Om ervoor te zorgen dat de inhoud begrijpelijk en toegankelijk is voor het publiek dat geïnteresseerd is in gezondheid, test EUPATI een aanzienlijk deel van haar materiaal met patiëntenvoorvechters, waaronder het testen van de toegankelijkheid van de website voor schermlezers met organisaties zoals Fighting Blindness Ireland. Bovendien wordt de inhoud geredigeerd op geschikt taalgebruik door deskundigen op het gebied van gezondheidsvaardigheden. De feedback van alle beoordelaars en testers wordt zorgvuldig verwerkt in de redactionele cycli van EUPATI. Deze uitgebreide aanpak garandeert de betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en leesbaarheid van de inhoud van EUPATI.

7. Licentie en toegankelijkheid: Alle inhoud van EUPATI wordt vrijgegeven onder de Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) license, behalve voor trainingsmateriaal tegen betaling. Deze licentie bevordert het delen en verspreiden met behoud van de hoogste betrouwbaarheidsnormen.

Conclusie

Het streven van EUPATI naar kwaliteit, transparantie en betrouwbaarheid in het productieproces van de inhoud blijkt duidelijk uit de alomvattende aanpak, het strenge toezicht en de toewijding aan het toegankelijk maken van informatie voor het publiek. Deze principes dienen als basis voor het creëren van inhoud en zorgen ervoor dat deze overeenkomt met het laatste onderzoek, wetenschappelijke literatuur en de collectieve expertise van alle belanghebbenden die betrokken zijn bij het proces. EUPATI blijft vastberaden in haar missie om informatie te verstrekken die betrouwbaar en toegankelijk is en tegemoet komt aan de uiteenlopende behoeften van haar publiek.

Zie voor meer informatie de downloadbare beschrijving van het proces voor het creëren van inhoud en de richtlijnen voor auteurs hieronder.