EUPATI står for velstruktureret, omfattende, videnskabeligt pålideligt og brugervenligt undervisningsmateriale til patienter og patientrepræsentanter om en række forskellige emner. For at opnå dette anvender EUPATI en omfattende indholdsproduktionsproces, der involverer en bred vifte af interessenter. Ved at kombinere denne kollektive viden og ekspertise har EUPATI været i stand til at producere et produkt af høj kvalitet, der omfatter mere end 4.000 indholdselementer.
Proces for produktion af indhol
1. Samarbejdsbaseret tilgang: EUPATI’s indholdsudviklingsproces er altid baseret på et multi-stakeholder-initiativ. Den samler en bred vifte af perspektiver omkring forskning og udvikling af lægemidler og sundhedsteknologier, herunder repræsentanter fra patientorganisationer, den akademiske verden, industrien, den digitale sektor, lovgivningsanliggender, organer til vurdering af sundhedsteknologi (HTA), sundhedsvæsenet og andre relevante områder. Denne fælles designede og patientfokuserede tilgang sikrer, at de oplysninger, der gives, er omfattende og velstrukturerede.
2. Forskning og ekspertise: EUPATI er afhængig af ekspertise og indsigt fra sine støttepartnere, netværksmedlemmer og eksterne rådgivere. Før EUPATI går i gang med at producere indhold, udfører de kvalitativ og kvantitativ forskning samt systematiske litteraturgennemgange for at sikre, at informationen er forankret i den nyeste forskning og videnskabelige litteratur.
3. Integritetstilsyn: Ud over sin forskning opretholder EUPATI etiske standarder ved at etablere en uafhængig international etisk komité og et rådgivende reguleringsråd. Disse organer spiller en central rolle i sikringen af indholdets etiske og lovgivningsmæssige integritet.
4. Forskelligartet forfatterskab og gennemgang: EUPATI’s indhold er forfattet af eksperter med forskellige baggrunde, hvilket sikrer et bredt spektrum af viden og ekspertise. Det, der gør processen endnu mere robust, er, at indholdet gennemgås af eksperter fra forskellige interessentgrupper. For eksempel bliver indhold skrevet af en klinisk forsker i branchen krydstjekket af akademiske eksperter eller patienteksperter. For at sikre kvalitet, pålidelighed, neutralitet, læsbarhed, gennemsigtighed, inklusivitet og ansvarlighed gennemgås indholdet også af vores uafhængige review boards, eksperter og udvalg. For eksempel er indhold relateret til regulatoriske anliggender gennemgået af medarbejdere fra regulerende myndigheder i Tyskland, Italien, Schweiz, Spanien og Irland. MTV-indhold blev gennemgået af MTV-eksperter fra HTAi og EUnetHTA. Materiale om etik er gennemgået af etikere fra EUPATI’s etikpanel.
5. Intern gennemgang: EUPATI’s redaktionskomité består af 4 medlemmer, der repræsenterer et bredt spektrum af interessenter, herunder patientorganisationer, den akademiske verden, industrien og NGO’er. De gennemgår i fællesskab alt nyt eller opdateret indhold til EUPATI Toolbox og Patient Expert Course (herunder alt relateret e-learning og face-to-face kursusindhold) for at opretholde konsistens, forhindre overlapning og sikre egnethed til den tilsigtede målgruppe. Redaktionsudvalget sikrer også, at indholdet forbliver opdateret i lyset af lovgivningsmæssige ændringer, og godkender alt EUPATI-indhold, før det frigives til offentligheden.
6. Ekstern validering: For at sikre, at indholdet er forståeligt og tilgængeligt for den sundhedsinteresserede offentlighed, tester EUPATI en betydelig del af sit materiale med patientrepræsentanter, herunder test af tilgængeligheden af hjemmesiden for skærmlæsere med organisationer som Fighting Blindness Ireland. Desuden bliver indholdet redigeret af eksperter i sundhedskompetence for at sikre et passende sprog. Feedback fra alle korrekturlæsere og testere indarbejdes omhyggeligt i EUPATI’s redaktionelle cyklusser. Denne omfattende tilgang garanterer pålideligheden, nøjagtigheden og læsbarheden af EUPATI’s indhold.
7. Licens og tilgængelighed: Alt EUPATI-indhold er udgivet under Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) licensen, med undtagelse af undervisningsmateriale mod betaling. Denne licens fremmer deling og distribution, samtidig med at den opretholder de højeste standarder for pålidelighed.
Konklusion
EUPATI’s forpligtelse til kvalitet, gennemsigtighed og pålidelighed i indholdsproduktionsprocessen er tydelig i dens omfattende tilgang, strenge tilsyn og dedikation til at gøre information tilgængelig for offentligheden. Disse principper tjener som fundament for indholdsskabelsen og sikrer, at det er i overensstemmelse med den nyeste forskning, videnskabelige litteratur og den kollektive ekspertise hos alle interessenter, der er involveret i processen. EUPATI er fast besluttet på at levere information, der er pålidelig og tilgængelig, og som imødekommer publikums forskellige behov.
Se flere detaljer i den downloadbare beskrivelse af processen for oprettelse af indhold og retningslinjer for forfattere nedenfor.
Retningslinjer for udvikling af EUPATI-indhold
[Ansvarsfraskrivelse: Den viste oversættelse blev lavet ved hjælp af et automatisk sprogbehandlingssystem].