Posso fidarmi del materiale EUPATI?

EUPATI è sinonimo di materiali educativi ben strutturati, completi, scientificamente affidabili e di facile utilizzo per i pazienti e i rappresentanti dei pazienti su una varietà di argomenti. Per raggiungere questo obiettivo, EUPATI impiega un processo di produzione di contenuti completo che coinvolge un’ampia gamma di stakeholder. Combinando queste conoscenze e competenze collettive, EUPATI è stata in grado di produrre un prodotto di alta qualità che comprende più di 4.000 contenuti.

Processo di produzione dei contenuti

1. Approccio collaborativo: Il processo di sviluppo dei contenuti di EUPATI si basa sempre su un’iniziativa di più soggetti. Riunisce un’ampia gamma di prospettive sulla R&S dei farmaci e delle tecnologie sanitarie, compresi i rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti, del mondo accademico, dell’industria, del settore digitale, degli affari regolatori, degli organismi di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), dell’assistenza sanitaria e di altri settori rilevanti. Questo approccio co-progettato e incentrato sul paziente garantisce che le informazioni fornite siano complete e ben strutturate

2. Ricerca e competenza: EUPATI si affida alle competenze e alle intuizioni dei suoi partner sostenitori, dei membri della rete e dei consulenti esterni. Prima di intraprendere la produzione di contenuti, EUPATI conduce ricerche qualitative e quantitative, nonché revisioni sistematiche della letteratura, assicurando che le informazioni siano radicate nella ricerca e nella letteratura scientifica più recente.

3. Supervisione dell’integrità: oltre alla ricerca, EUPATI mantiene gli standard etici istituendo un comitato etico internazionale indipendente e un comitato consultivo normativo. Questi organi svolgono un ruolo fondamentale nella salvaguardia dell’integrità etica e normativa dei contenuti.

4. Autore e revisione diversificati: I contenuti di EUPATI sono redatti da esperti di varia estrazione, per garantire un ampio spettro di conoscenze e competenze. A rendere il processo ancora più solido è il fatto che i contenuti sono rivisti da esperti di diversi gruppi di stakeholder. Ad esempio, i contenuti scritti da un ricercatore clinico del settore vengono sottoposti a un controllo incrociato da parte di esperti accademici o pazienti. Per verificare la qualità, l’affidabilità, la neutralità, la leggibilità, la trasparenza, l’inclusività e la responsabilità, i contenuti vengono esaminati anche dai nostri comitati di revisione, esperti e commissioni indipendenti. Ad esempio, i contenuti relativi agli affari regolatori sono revisionati da membri del personale delle autorità regolatorie di Germania, Italia, Svizzera, Spagna e Irlanda. I contenuti HTA sono stati revisionati da esperti HTA di HTAi e EUnetHTA. Il materiale sull’etica è stato revisionato dagli etici del gruppo etico di EUPATI.

5. Revisione interna: Il comitato editoriale di EUPATI è composto da 4 membri che rappresentano un ampio spettro di soggetti interessati, tra cui organizzazioni di pazienti, università, industria e ONG. Essi rivedono collettivamente tutti i contenuti nuovi o aggiornati di EUPATI Toolbox e del Patient Expert Course (compresi tutti i contenuti dei corsi e-learning e frontali), mantenendo la coerenza, prevenendo le duplicazioni e garantendo l’idoneità per il pubblico a cui sono destinati. Il Comitato Editoriale assicura inoltre che i contenuti rimangano aggiornati alla luce delle modifiche normative, approvando tutti i contenuti di EUPATI prima che vengano resi pubblici.

6. Convalida esterna: Per garantire che i contenuti siano comprensibili e accessibili al pubblico interessato alla salute, EUPATI testa una parte significativa del suo materiale con i sostenitori dei pazienti, testando tra l’altro l’accessibilità del sito web per gli screen reader con organizzazioni come Fighting Blindness Ireland. Inoltre, i contenuti vengono modificati da esperti di alfabetizzazione sanitaria per garantire un linguaggio appropriato. Il feedback ricevuto da tutti i revisori e tester viene diligentemente incorporato durante i cicli editoriali di EUPATI. Questo approccio globale garantisce l’affidabilità, l’accuratezza e la leggibilità dei contenuti di EUPATI.

7. Licenza e accessibilità: Tutti i contenuti di EUPATI sono rilasciati sotto la licenza Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0), ad eccezione dei materiali di formazione a pagamento. Questa licenza promuove la condivisione e la distribuzione, pur mantenendo i più alti standard di affidabilità.

Conclusione

L’impegno di EUPATI per la qualità, la trasparenza e l’affidabilità nel processo di produzione dei contenuti è evidente nell’approccio globale, nella rigorosa supervisione e nella dedizione a rendere le informazioni accessibili al pubblico. Questi principi fungono da base per la creazione dei contenuti, assicurando che siano in linea con le ricerche più recenti, la letteratura scientifica e l’esperienza collettiva di tutti gli stakeholder coinvolti nel processo. EUPATI rimane ferma nella sua missione di fornire informazioni affidabili e accessibili, rispondendo alle diverse esigenze del suo pubblico.

Per maggiori dettagli si rimanda alla descrizione del processo di creazione dei contenuti e alle linee guida per gli autori scaricabili di seguito.