Transcripción Me llamo Tamás Bereczky y vengo de Budapest, Hungría. He estado trabajando con EUPATI como representante de pacientes, o representante de una organización de pacientes: el Grupo...
Introducción Informe de un caso de participación de pacientes en ensayos de fase III DUET VIH para un nuevo tratamiento usando una combinación de dos compuestos en investigación: TMC125...
Transcripción Me llamo Claas Röhl. Soy de Viena, Austria. Hace dos años y medio fundé la organización de pacientes NF Kinder, en la que luchamos por personas con neurofibromatosis,...
Transcripción Me llamo Tetiana Zamorska y vengo de Ucrania. Vivo en la capital de Ucrania, Kiev. Mi hijo nació con un trastorno de la piel raro: epidermolisis bullosa....
Introducción Desarrollo de una cura o un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne por parte de la asociación Duchenne Parent Project en colaboración con la Universidad de Leiden...
Transcripción Me llamo Dániel Végh. Soy húngaro y estoy aquí en representación de los pacientes con diabetes de Hungría, de Europa y del mundo. Mi papel es recopilar...
Transcripción Hola, me llamo Victoria Thomas y soy responsable de la participación pública de una organización denominada National Institute for Health and Care Excellence, también conocida como NICE,...
Introducción Este es un ejemplo de una asociación público-privada de diversos grupos internacionales del sector (Sobi), organizaciones de pacientes (AKU Society y ALCAP), hospitales (Royal Liverpool, Hospital Necker y...
Transcripción Bien, me llamo Diego, Diego Villalón. Tuve un linfoma con 23 años y desde entonces me he volcado con los pacientes… en distintas organizaciones de pacientes. Hace...
Transcripción Soy Virginie Hivert y trabajo para EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras. Soy la directora de Desarrollo terapéutico, soy defensora del paciente, de profesión...
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