Transcripción Soy François. Tengo 51 años. Trabajo para la Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, donde mi papel principal es guiar a los pacientes por los distintos procedimientos para...
Transcripción Me llamo Gilli Spurrier-Bernard. Soy defensora del paciente porque mi marido es un paciente de melanoma en estadio 4. Como defensora del paciente, puse en marcha el...
Transcripción Me llamo Dominique Hamerlijnck. Soy defensora del paciente en la Fundación Holandesa del Pulmón. Hacemos muchos proyectos diferentes y, normalmente, funciona de dos maneras. O bien se...
Transcripción Me llamo Karen Facey. Soy estadística de formación. He trabajado en desarrollo de fármacos, regulación de medicamentos y evaluación de tecnologías sanitarias. Desde que me involucré en...
Transcripción Me llamo Jan Geissler. Hace quince años que soy defensor del paciente. Se me diagnosticó leucemia mieloide crónica en 2001. Por aquel entonces, el diagnóstico tenía un...
Transcripción Hola. Me llamo Joan Jordan. Vengo de Irlanda. He sido… bueno… me convertí en defensora del paciente cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente en 2010, más o...
Introducción Esta es una colaboración entre Bristol-Myers Squibb (BMS) y FUNDHEPA (una organización de pacientes) para ofrecer a un mayor número de pacientes la posibilidad de recibir un tratamiento...
Transcripción Me llamo Claas Röhl. Soy de Viena, Austria. Hace dos años y medio fundé la organización de pacientes NF Kinder, en la que luchamos por personas con neurofibromatosis,...
Transcripción Bien, me llamo Diego, Diego Villalón. Tuve un linfoma con 23 años y desde entonces me he volcado con los pacientes… en distintas organizaciones de pacientes. Hace...
Transcripción Me llamo Dimitrios Athanasiou. Soy padre de un niño con distrofia muscular de Duchenne. Soy defensor del paciente a tiempo completo, para esta y otras enfermedades raras...
