Introducción Este es un ejemplo de una asociación público-privada de diversos grupos internacionales del sector (Sobi), organizaciones de pacientes (AKU Society y ALCAP), hospitales (Royal Liverpool, Hospital Necker y...
Transcripción Bien, me llamo Diego, Diego Villalón. Tuve un linfoma con 23 años y desde entonces me he volcado con los pacientes… en distintas organizaciones de pacientes. Hace...
Transcripción Soy Virginie Hivert y trabajo para EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras. Soy la directora de Desarrollo terapéutico, soy defensora del paciente, de profesión...
Introducción Una asociación de pacientes francesa (La Ligue contre le cancer – http://www.ligue-cancer.net/) ha establecido una colaboración con la Unidad de Estudios Clínicos de Sanofi (Francia) para involucrar a...
Transcripción Me llamo Dimitrios Athanasiou. Soy padre de un niño con distrofia muscular de Duchenne. Soy defensor del paciente a tiempo completo, para esta y otras enfermedades raras...
«Mejore su experiencia de lectura activando los subtítulos del vídeo que lo acompaña». Transcripción [¿Qué formación necesita un paciente para participar en un proceso de HTA?] Jan Geissler...
Mi trayectoria en la participación de los pacientes Cuando pasé a formar parte de la industria, mi misión de intentar mejorar la salud de acuerdo con la definición de...
Transcripción Me llamo Dominique Hamerlijnck. Soy defensora del paciente en la Fundación Holandesa del Pulmón. Hacemos muchos proyectos diferentes y, normalmente, funciona de dos maneras. O bien se...
Introducción Un ejemplo de pacientes involucrados a través de organizaciones de pacientes que ofrecen información para el diseño de un ensayo clínico de la enfermedad de Cushing. La consulta tuvo...
Transcripción Soy François. Tengo 51 años. Trabajo para la Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, donde mi papel principal es guiar a los pacientes por los distintos procedimientos para...
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