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患者の関与 – 黒色腫委員会

Patient Engagement

はじめに黒色腫の管理における新規治療法と科学的発展についての認識を探究することを目的に、黒色腫専門の看護師と権利擁護団体の専門家が黒色腫委員会会議を開きました。ケースの説明看護の専門家と権利擁護団体の専門家からなる諮問委員会会議が開かれました。目的は、黒色腫の管理における新規治療法と科学的発展についての認識を探求し、腫瘍溶解性免疫学的療法についての議論を検討すること、看護と患者の観点から黒色腫患者のペイシェントジャーニーへの洞察を得ること、そして黒色腫患者の情報提供と支援の必要性を特定することでした。この会議では、黒色腫患者のペイシェントジャーニーについての議論、メディカルディレクター (法的に承認された) による TVEC の発表、経験豊富な治験の専門看護師による発表、その試験における患者の経験についての看護師の見解などが取り上げられました。かなりの議論が診断の過程と欧州における治験へのアクセスに集中しました。患者の情報ニーズだけでなく看護師の情報ニーズが明確に特定され、共同で作業すべき分野が確認されました。関与す […]

知識が増えれば患者により多くのメリットがもたらされます!

Patient Engagement

多発性硬化症と診断され、その後 …. 2005 年に診断を受けるまで、私は多発性硬化症についてよく知りませんでした。全く知識がなかったのです。自分が病気でない場合、疾患について考えることはないでしょう。人生は素晴らしい、というのが私の考えでした。多発性硬化症が出現するまでは。私の疑問は単純でしたが、答えるのが難しいものでした:私は情報を必要としました。何故、私が多発性硬化症に罹患したのでしょうか?何が起きるのでしょう?私は死ぬのでしょうか?車イスが必要になるのでしょうか?私にとってどんな治療法が正しいのでしょうか?何か他に私ができるでしょうか?私の多発性硬化症の原因は何でしょうか? 私は塞ぎこみ、フラストレーションがたまりました。無知で知識不足だったからです。私の家族のように、私が答えられないような質問をしてくる人たちもいました。私は病院で多くの質問をしました。医師は私に情報を与えてくれましたが、実際に起きていたことを理解するには十分ではありませんでした。私が理解できた唯一のことは、事態が深刻だということでした。私は、再 […]

Gilliosa Spurrier 氏へのインタビュー

Patient Engagement

インタビュー記載 Gilli Spurrier-Bernard と申します。患者の権利擁護者です。夫がステージ 4 のメラノーマ患者です。国内グループがなかったため、私は患者の権利擁護者として、Melanome France グループを設立しました。グループの運営を行っています。フォーラムの運営を行っています。他の利害関係者と連絡を取り、できるだけ影響を及ぼそうとしています。グループの設立当時、私は患者に卓越した研究拠点に行って欲しいと思っていました。メラノーマにおいては非常に稀少です。一部のセンターが「卓越した研究拠点」と自称していても、卓越した研究拠点は多くはありません。このセンターが他のセンターよりも優れているとは言えなかったため、単に最大数の治験を実施している医療施設を示すウェブサイトを作りました。どこで治験をやっているか、どのセンターが最も多くの治験を行っているかを示そうと思ったのです。それによって患者は自身でどのセンターに専門性があるのかを決定できます。これが私が権利擁護に触れた最初でした。なぜなら、人々はここはフラン […]

医療技術評価 (HTA)に関与する患者への必要な訓練

Patient Engagement

“付属ビデオの字幕をオンにすることで、読書体験を向上させる” 台本 [患者がHTAプロセスに参加するためには、どのようなトレーニングが必要か？］ Jan Geissler – 革新的治療のための欧州患者アカデミー (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI))、患者の権利擁護者およびプロジェクトディレクター私はプロセスにおいて、患者の権利擁護者を訓練することは非常に重要だと考えます。医療技術評価は非常に複雑な分野だからです。これは経済的分野であり、方法論的分野であり、願うだけで簡単に参加できるものではありません。彼らは、プロセスがどのように機能するかを理解する必要があります。彼らは、特定の患者の視点をそのプロセスに取り入れる方法を知る必要があります。それには理解が必要です。それには HTA がどのように機能するか、聞かれている質問は何か、患者の権利擁護者として何が期待されているか、私は何を求めることができるか、規制プロセスの別 […]

小児用医薬品の開発:概要

医薬品の研究開発

小児用医薬品の開発は重要ですが、臨床開発中に、不当なリスクから小児を保護する特別な措置を取る必要があります。

人道的使用

医薬品の研究開発

人道的使用とは何ですか？「人道的使用」とは、特別なプログラムで未承認薬を患者に利用可能にすることです。特に、有望でもまだ承認されていない医薬品を次のような患者に利用可能にする方法です。承認薬では現在満足に治療できない、承認されている薬がない疾患がある、現在進行中の治験に登録できない。医薬品はすべて特定の使い方に対して承認されています。異なる方法で使用するために処方される場合、これを「適用外」使用といいます。本稿では人道的使用について扱います。どの医薬品が人道的使用を通して利用可能となりますか？人道的使用プログラムは、命に関わる、長期に及ぶまたは重篤な障害をもたらす疾患の患者を支援できそうな医薬品にのみ実行すべきです。人道的使用プログラムの医薬品は概して、毒性学試験やヒト初回投与試験など早期臨床開発を問題なく経ています。医薬品の安全性プロフィールに一部疑問が残る場合や、至適用量や投与計画が不確定の場合があります。どのようにして人道的使用プログラムは機能しますか？人道的使用プログラムの調整や実施は国が行い、国内規制や法 […]