Introducción Un ejemplo de experiencia propia de paciente que actúa como nexo de unión entre promotores y participantes de ensayos clínicos. Tiene lugar tanto en enfermedades raras con EURORDIS...
Transcripción Me llamo Gilli Spurrier-Bernard. Soy defensora del paciente porque mi marido es un paciente de melanoma en estadio 4. Como defensora del paciente, puse en marcha el...
Introducción Se ha puesto en marcha una colaboración entre Genzyme, la federación International Pompe Association (IPA), organizaciones de pacientes para la enfermedad de Pompe (Reino Unido, Países Bajos y...
Transcripción Me llamo Jan Geissler. Hace quince años que soy defensor del paciente. Se me diagnosticó leucemia mieloide crónica en 2001. Por aquel entonces, el diagnóstico tenía un...
Hoy verás nuestro informe sobre la participación del paciente y el éxito de esta experiencia, no olvides leerlo. https://eupati.eu/clinical-development-and-trials/patients-involved-hiv-duet-phase-iii-trials/ En las próximas semanas compartiremos los informes de participación del paciente...
Transcripción Hola. Me llamo Joan Jordan. Vengo de Irlanda. He sido… bueno… me convertí en defensora del paciente cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente en 2010, más o...
Después del diagnóstico de esclerosis múltiple Cuando se me comunicó mi diagnóstico en 2005, no sabía demasiado sobre la esclerosis múltiple. Estaba totalmente desinformada. ¿Por qué pensar en las...
Transcripción Me llamo Karen Facey. Soy estadística de formación. He trabajado en desarrollo de fármacos, regulación de medicamentos y evaluación de tecnologías sanitarias. Desde que me involucré en...
Principios globales para la participación del paciente en todo el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es un proyecto paneuropeo de la...
Transcripción Me llamo Klaartje Spijkers. Soy de los Países Bajos. Soy madre de un joven con distrofia muscular de Duchenne, un trastorno muscular progresivo. Participo como jefa de...
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