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研究における患者さんの声の力

患者さんの声の力には驚くべきものがあり、啓発セミナーでは私たちにひらめき、やる気、情報、意欲、助言を与えてくれるのです。経験を共有し、意識を向上させることは単純に思えるかもしれません。とはいえ、単に話を聞くだけでなく患者さんの声を聞くとはるかに多くのことがわかります。多くの患者さんが直面したいろいろな問題を明らかにしています。適切な診断を受けること、いくつもの治療計画を経ること、薬を飲むとはどのようなことか、臨床試験に参加することはどのようなことか、医薬品を入手することに伴う困難さ、治療の副作用、忘れずに薬を飲むこと、自分の望むところとマッチしないことや今後の医薬品や研究に期待することなどがあります。

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個別化医療の新しい研究分野

分子遺伝学、エピジェネティクス、薬理遺伝学およびバイオマーカーやバイオ医薬品の開発など、個別化医療を前進させる、いくつかの新しい研究分野があります。

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非臨床試験の予測価値

非臨床試験のデータは医薬品開発プロセスにおいて予測因子および意思決定ツールとして重要です。医薬品が健康なボランティアに投与可能となる前に、適切で十分な非臨床試験結果が必要とされ、医薬品が市場で市販可能となる前に非臨床データの綿密な審査が実施されます。

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疫学的概念:発生率と罹患率

疫学は、公衆衛生の根本的かつ基本的な学問です。以下のように対象集団における健康事象の研究と定義することも可能です。そのような事象で罹患したのは何人か、リスクは増えているのか、それとも減っているのか、問題の関連性はどのようなものか、それはどのように防止できるのか。

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遺伝子治療

遺伝子治療は、遺伝子が失われているか、または適切に機能していない細胞の機能を修復する手法の 1 つです。非常に実験的な技術ですが、一部の疾患に関して臨床試験で有望視されています。

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Diego Villalón 氏へのインタビュー

インタビュー記載 名前は Diego、Diego Villalón です。23 歳の時にリンパ腫になり、それ以降、患者の…いろいろな患者団体に関与しています。2 年前、他の患者の権利擁護者と一緒に、MÁS QUE IDEAS Foundation を創設しました。これは非営利団体で、患者団体を支援するだけでなく、患者の生活の質に貢献しているさまざまな利害関係者にとっての中核団体のような役割を果たしています。私たちの目的は、患者の健康と生活の質を向上させることにあるので、現在病気とともに生きている人の健康だけでなく、将来病気になる人も対象にして、一生懸命に取り組んでいます。そういう理由で研究に取り組んでいます。 私のモチベーションは、リンパ腫の薬の研究の大きな進歩のおかげで、がんにはなりましたが、予後が非常によく良好であったことによるものです。それで、私が一生懸命取り組んでいるのは、研究者がよい薬を開発できるように支援しているだけです。それから生活の質にも焦点を当てています。有効性と安全性も重要ですが、生活の質という問題も […]

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Klaartje Spijkers 氏へのインタビュー

インタビュー記載 Klaartje Spijkers です。オランダからきました。進行性筋障害のデュシェンヌ型筋ジストロフィーをもつ幼い男の子の母親です。私がシニア プロジェクト マネージャーとして関与しているオランダ患者連盟 (the Patient Federation in the Netherlands) は、オランダに 160 ある患者団体を代表する、そして医薬品研究や新たな治療法など医療に関する意思決定のテーブルにつく患者を代表する統括組織です。 4 年ほど前の 12 月に私たちは息子の診断を受け、それが人生を変えるきっかけとなりました。以前、青少年の HIV/AIDS 防止教育活動に関わり、AIDS 活動家の行動主義に常に感銘を受けました。人生に必要な物事のため真剣に立ち向かうパワーを持っているからです。そこで現在の活動や自分自身や子供のために何かできる機会があると気付いたのです。すぐにわかったのは、デュシェンヌ は希少疾病で、世界で何百万人も関わるからこそ大規模になる AIDS の活動との比較はできないということです […]

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医療技術評価 (HTA)に関与する患者への必要な訓練

“付属ビデオの字幕をオンにすることで、読書体験を向上させる” 台本 [患者がHTAプロセスに参加するためには、どのようなトレーニングが必要か?] Jan Geissler – 革新的治療のための欧州患者アカデミー (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI))、患者の権利擁護者およびプロジェクト ディレクター 私はプロセスにおいて、患者の権利擁護者を訓練することは非常に重要だと考えます。医療技術評価は非常に複雑な分野だからです。これは経済的分野であり、方法論的分野であり、願うだけで簡単に参加できるものではありません。彼らは、プロセスがどのように機能するかを理解する必要があります。彼らは、特定の患者の視点をそのプロセスに取り入れる方法を知る必要があります。 それには理解が必要です。それには HTA がどのように機能するか、聞かれている質問は何か、患者の権利擁護者として何が期待されているか、私は何を求めることができるか、規制プロセスの別 […]

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