すべてのリソース - EUPATI Toolbox

はじめに臨床試験の出資者と参加者との間の接点となっている患者自身の体験例です。どちらもまれな疾患の例で、EURORDIS と HIV / AIDS Act Up、Traitements & Recherche Thérapeutique (TRT-5) および European AIDS Treatment group (EATG) で行われています。ケースの説明デザイン、実施、DSMB、結果分析、コミュニケーションの段階で患者活動家団体が個人的に関与した臨床試験数は約 77 件です。この中には、患者が数百人から数千人の試験があります。手法: TRT-5:エイズ/HIV (日和見疾患を含む)、ウィルス性肝炎、その他のウィルス性疾患における臨床試験のプロトコルはすべて、倫理委員会への提出、そして臨床試験中の進捗状況審査それぞれの前に患者の活動家団体と議論する必要があるとする各国のエイズ調査機関 (ANRS) によって SOP...

Dániel Végh 氏へのインタビュー

Patient Engagement

インタビュー記載 Dániel Végh と申します。ハンガリー出身で、ハンガリーだけでなく、欧州そして世界の糖尿病患者の代表としてここにいます。私の役割は、他の糖尿病患者に役立ちそうなこの EUPATI トレーニングプログラムの情報を集めることです。また患者の日常生活に役立つどのような選択肢や機会が存在し、参加できるかについて彼らに教えるのを助けたいと思います。つまり、患者代表の私たちは先駆者として活動しています。情報、協力関係、教育的な要素の発見に努めています。そして、それらの情報を国に持ち帰り、同僚、患者の同僚、糖尿病の他の患者、それから医師と一般の人々と共有します。私は 7 年前に糖尿病と診断されました。大学生の時でした。試験で忙しく、いろいろと本当に複雑でした。試験期間だったこともありそれが通常でした。何年も注射をし、血糖値を測定した後、私は他の患者と出会い、普段の生活の中で糖尿病にどう対処しているか、彼らの話を聞くことに非常に興味がわいてきました。どうやって、どの集まりに参加できるか、ハンガリーで活動しているコミュニ […]

Tamás Bereczky 氏へのインタビュー

Patient Engagement

インタビュー記載 Tamás Bereczky と申します。ハンガリーのブダペストから来ました。私は EUPATI に、患者代表または European AIDS Treatment Group という患者団体の代表として関わっています。患者の関与は治験の科学を学ぶだけではなく、この知識を適切な方法で使用するための正しいツール、つまり政策、政治的関与を手に入れることでもあります。私は、長年、患者の権利擁護者および HIV のピアエデュケーターをしています。世界のほとんどの場所、科学、政治、意思決定者、意思決定機関において HIV とともに生きる人々が大規模で強力な組織と、非常に力強い代表を持つレベルに至るまでには、大変な闘いがありました。しかし、他の疾患領域ではそうではありません。これが真の責任であると思います。私たちは、この責任とこのタスクに応えていかなければなりません。重要なことは、彼らの抱える疾患について教育し、彼ら自身の健康についてもっと知ってもらうことです。そうすれば、私たちはより意識の高い市民となり、より強固な […]

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臨床研究の概要

HTA 意思決定プロセスにおける患者の関与

特別な集団への医薬品の処方

医薬品の情報

治験結果の記録および報告

医薬品の有効性と安全性

患者の関与 – 出資者と参加者の間

Dániel Végh 氏へのインタビュー

Tamás Bereczky 氏へのインタビュー

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