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患者の関与 – 患者のサウンディング ボード

Patient Engagement

はじめに 両者間の対話を促進し、将来の使用に向けた知識を身に付けることを目的とした、国際患者団体連合および地元の患者団体と製薬会社 Novo Nordisk A/S との共同作業です。 プロセス内のどこにあたるか– 戦略的枠組み、第 I-II-III 相  いつ発生するか– 戦略的枠組みおよび第 I-II-III 相 ケースの説明 目的: Novo Nordisk の取り組みに対する患者の視点を詳しく探り、それに基づいて行動できるようにすること。これにより同社は、患者と患者の代表者が表明する患者のニーズにより適切に対応し、患者、患者団体、Novo Nordisk 間の継続的な対話を促進できます。 関与アプローチを全サイクル (スコーピング、戦略、実装、評価) で適用し、将来の使用に向けた知識を身に付けること。 方法: 目的、ガイドライン、原則を定めた患者のサウンディング ボードのフレームワークは、国際患者団体連合と共同で開発されました。 糖尿病患者、血友病患者、糖尿病または血友病患者の家族、およびさまざまな地域や大陸の患者団 […]

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患者の関与 – 第 III 相 C 型肝炎

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はじめに これは治験への参加を通じてより多くの患者に C 型肝炎の革新的治療を受ける機会を与えるための、 Bristol-Myers Squibb (BMS) と FUNDHEPA (患者団体) とのコラボレーションです。 ケースの説明 メキシコでは、一般集団における C 型肝炎の有病率は 1.4% で、標準インターフェロンおよびリバビリンによる治療を受けた患者のほぼ 60% が治療に反応していません。未治療または治療の不成功は、肝硬変や肝細胞がんにつながるおそれがあります。Bristol-Myers Squibb (BMS) の肝炎分子治験第 II 相の結果は非常に有望なものでした。メキシコには第 III 相肝炎試験に参加するよう招待を行いました。また FUNDHEPA に連絡を取り、既に有効性が実証されている革新的治療を受ける機会を C...

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Dimitrios Athanasiou 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 Dimitrios Athanasiou と申します。私は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の親です。デュシェンヌ型筋ジストロフィーおよび希少疾病一般のフルタイムの患者の権利擁護者です。私の息子は、4 年前に希少疾病であるデュシェンヌ型筋ジストロフィーとの診断を受けました。3,500 名の子供たち、そして主に男の子が同じ診断を受けています。そして、息子がその診断を受けた後、ギリシャでは知識レベルは良好でしたが、権利擁護のレベルが十分ではないことが明らかになりました。そういうわけで、私の最初の仕事は同じような病状の子供を持つ同じような状況の親をギリシャで組織することでした。そこから、スタートしたのです。 前進するに従って、自身をトレーニングする必要性が明確になりました。疾患についてより良く知る必要がありました。規制当局についてより良く知る必要がありました。医薬品開発のプロセスについてより良く知る必要がありました。そして、自分の仕事に役立てるため、教育を受けようとしました。幸運なことに、EURORDIS のサマー ス […]

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Dániel Végh 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 Dániel Végh と申します。ハンガリー出身で、ハンガリーだけでなく、欧州そして世界の糖尿病患者の代表としてここにいます。私の役割は、他の糖尿病患者に役立ちそうなこの EUPATI トレーニング プログラムの情報を集めることです。また患者の日常生活に役立つどのような選択肢や機会が存在し、参加できるかについて彼らに教えるのを助けたいと思います。つまり、患者代表の私たちは先駆者として活動しています。情報、協力関係、教育的な要素の発見に努めています。そして、それらの情報を国に持ち帰り、同僚、患者の同僚、糖尿病の他の患者、それから医師と一般の人々と共有します。 私は 7 年前に糖尿病と診断されました。大学生の時でした。試験で忙しく、いろいろと本当に複雑でした。試験期間だったこともありそれが通常でした。何年も注射をし、血糖値を測定した後、私は他の患者と出会い、普段の生活の中で糖尿病にどう対処しているか、彼らの話を聞くことに非常に興味がわいてきました。どうやって、どの集まりに参加できるか、ハンガリーで活動しているコミュニ […]

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Diego Villalón 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 名前は Diego、Diego Villalón です。23 歳の時にリンパ腫になり、それ以降、患者の…いろいろな患者団体に関与しています。2 年前、他の患者の権利擁護者と一緒に、MÁS QUE IDEAS Foundation を創設しました。これは非営利団体で、患者団体を支援するだけでなく、患者の生活の質に貢献しているさまざまな利害関係者にとっての中核団体のような役割を果たしています。私たちの目的は、患者の健康と生活の質を向上させることにあるので、現在病気とともに生きている人の健康だけでなく、将来病気になる人も対象にして、一生懸命に取り組んでいます。そういう理由で研究に取り組んでいます。 私のモチベーションは、リンパ腫の薬の研究の大きな進歩のおかげで、がんにはなりましたが、予後が非常によく良好であったことによるものです。それで、私が一生懸命取り組んでいるのは、研究者がよい薬を開発できるように支援しているだけです。それから生活の質にも焦点を当てています。有効性と安全性も重要ですが、生活の質という問題も […]

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Victoria Fonsou 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 Victoria Fonsou と申します。ギリシャ出身です。私は乳癌で、結腸癌と診断を受けた父の介護者でもあります。 生きるため、自分のことを勉強し、父のためにも勉強しました。研究論文やガイドライン、ベスト プラクティスは常に最新のものを追い続けています。普段、インターネットで検索して、役立つと思ったものをすべて仲間や私自身のためギリシャ語に翻訳して、ソーシャル メディアを使ってこの知見を配信しています。 ここ数年インターネット検索により、過去 5 年間患者として、見つけれなかったサービスやアプリケーションが必要だと気付きました。そこで昨年、昨年から、開発することに決め、自分で開発するよう努めています。 それはソーシャル プラットフォームで、プロフィールを申し込んで入力するとすぐ、私たちの共同体の一員になります。安全なソーシャル プラットフォームで内容は…私たちのデータは私たち自身のものです。これが主要事項です。 世界中の志を同じくする人を安全な環境下で見つけられます。 ほとんどは最近診断を受けた人に […]

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Tamás Bereczky 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 Tamás Bereczky と申します。ハンガリーのブダペストから来ました。私は EUPATI に、患者代表または European AIDS Treatment Group という患者団体の代表として関わっています。 患者の関与は治験の科学を学ぶだけではなく、この知識を適切な方法で使用するための正しいツール、つまり政策、政治的関与を手に入れることでもあります。 私は、長年、患者の権利擁護者および HIV のピア エデュケーターをしています。 世界のほとんどの場所、科学、政治、意思決定者、意思決定機関において HIV とともに生きる人々が大規模で強力な組織と、非常に力強い代表を持つレベルに至るまでには、大変な闘いがありました。しかし、他の疾患領域ではそうではありません。これが真の責任であると思います。私たちは、この責任とこのタスクに応えていかなければなりません。 重要なことは、彼らの抱える疾患について教育し、彼ら自身の健康についてもっと知ってもらうことです。そうすれば、私たちはより意識の高い市民となり、より強固な […]

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Tetiana Zamorska 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 ウクライナ出身の Tetiana Zamorska です。ウクライナの首都キエフに住んでいます。息子が表皮水疱症というまれな皮膚障害をもって生まれました。バタフライ・チルドレン (蝶の子供) と呼ばれ世界に知られている病気です。つまり、この病気で生まれた子どもの肌は非常に、極端にもろいのです。息子のおかげで私の人生は完全に変わりました。彼のおかげで、私は患者の権利擁護者になれたのです。 息子が生まれた時、私たち家族は以前と同じ、つまり彼が生まれる前と同じ暮らしを続けようとしました。つまり、夫と私はともにキャリアの開発に関わっていました。ところが、息子が 10 代に成長し、14 歳になる今、病気がさらに悪化しました。これにより、私個人は、基本的にキャリアを断念し時間と労力をこの病気に、息子とウクライナの他の患者の病気にすべてを捧げなくてはなりませんでした。 私はウクライナで最初の非政府組織の創設者の 1 人となり、息子と同じ患者を支援しています。この組織をウクライナ人とスウェーデン人の 2 人の皮膚科専門医と創設しま […]

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医療技術評価 (HTA)に関与する患者への必要な訓練

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“付属ビデオの字幕をオンにすることで、読書体験を向上させる” 台本 [患者がHTAプロセスに参加するためには、どのようなトレーニングが必要か？］ Jan Geissler – 革新的治療のための欧州患者アカデミー (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI))、患者の権利擁護者およびプロジェクト ディレクター 私はプロセスにおいて、患者の権利擁護者を訓練することは非常に重要だと考えます。医療技術評価は非常に複雑な分野だからです。これは経済的分野であり、方法論的分野であり、願うだけで簡単に参加できるものではありません。彼らは、プロセスがどのように機能するかを理解する必要があります。彼らは、特定の患者の視点をそのプロセスに取り入れる方法を知る必要があります。 それには理解が必要です。それには HTA がどのように機能するか、聞かれている質問は何か、患者の権利擁護者として何が期待されているか、私は何を求めることができるか、規制プロセスの別 […]

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Victoria Thomas 氏へのインタビュー

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インタビュー記載 こんにちは、Victoria Thomas です。私が患者の関与のチーフを務めているのは、国立医療技術評価機構 (the National Institute for Health and Care Excellence)、NICE とも呼ばれている英国の機関です。 NICE とは英国の国家機関で、各医薬品や医療機器使用のガイドライン作成や、英国の医療サービスを受ける患者に対するケアの手順の作成を管轄しています。 私は小さなチームを取りまとめていて、その目的はひとつ、患者、介護者、一般の声を、NICE のあらゆる活動に反映させることです。1999 年に NICE が創設されたとき、それらの声を常に聞くことに着手しました。これは後で付け足したものではなくて、常に私たちの活動の一部であったのです。NICE が年々拡大して、活動を支援するチームも拡大していく中で、私たちがともに働く人数も増えてゆき、1 回に 250 人から 300 人ほどを支援する段階まで来ました。私たちは、患者やサービスの利用者を代表して語る団体ととも […]

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