インタビュー記載 Gilli Spurrier-Bernard と申します。患者の権利擁護者です。夫がステージ 4 のメラノーマ患者です。国内グループがなかったため、私は患者の権利擁護者として、Melanome France グループを設立しました。グループの運営を行っています。フォーラムの運営を行っています。他の利害関係者と連絡を取り、できるだけ影響を及ぼそうとしています。 グループの設立当時、私は患者に卓越した研究拠点に行って欲しいと思っていました。メラノーマにおいては非常に稀少です。一部のセンターが「卓越した研究拠点」と自称していても、卓越した研究拠点は多くはありません。このセンターが他のセンターよりも優れているとは言えなかったため、単に最大数の治験を実施している医療施設を示すウェブサイトを作りました。どこで治験をやっているか、どのセンターが最も多くの治験を行っているかを示そうと思ったのです。それによって患者は自身でどのセンターに専門性があるのかを決定できます。これが私が権利擁護に触れた最初でした。なぜなら、人々はここはフラン […]
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