Last update: 27 października 2016
„Ten kurs jest kluczowy dla mojej pracy na rzecz pacjentów. Wzmocnił moją pozycję rzecznika praw pacjentów, dzięki czemu mogę współpracować efektywniej z innymi podmiotami”.
Jestem teraz w stanie przedstawić kompleksowe informacje medyczne w sposób jasny i klarowny, umożliwiając pacjentowi określenie swojego miejsce w procesie opracowywania leków.
Współpracuję z organizacją wolontariacką o nazwie FibroIreland, która wspiera osoby dotknięte fibromialgią oraz chorobami ogólnoustrojowymi takimi jak toczeń, zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią, zespół chronicznego zmęczenia, reumatoidalne zapalenie stawów oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Z biegiem lat moja praca z różnymi pacjentami uwidoczniła brak ich zaangażowania w proces opracowywania leków. Głównym celem udział w szkoleniu w ramach programu EUPATI jest chęć wsparcia medycyny spersonalizowanej i prognozującej. Obecnie rozpoznanie fibromialgii trwa średnio 10 lat i znalezienie najbardziej odpowiedniego dla pacjenta leku obarczone jest konieczności przeprowadzenia wielu prób oraz wysokim prawdopodobieństwem błędu. Chciałbym być świadkiem opracowania biomarkerów w celu zminimalizowania skutków ubocznych dla pacjentów i znalezienia najbardziej odpowiednich leków.
Zespół EUPATI wspierał mnie w trakcie kursu, podczas nauki skomplikowanej terminologii medycznej, więc mogę współpracować efektywniej z różnymi podmiotami. Szkolenie w ramach EUPATI umożliwiło spotkanie osób posiadających różnorodne umiejętności, które są nie tylko gotowe do dzielenia się swoją wiedzą i doświadczeniem, ale także własnymi inspirującymi historiami.
Rachel Lynch, FibroIreland, Irlandia, stażysta w EUPATI