Last update: 27 oktober 2016
“Dette kursus har været afgørende for mit arbejde som patientrepræsentant. Det har styrket min stemme som patientrepræsentant, så jeg kan interagere på en meningsfuld måde med forskellige aktører.”
Jeg kan nu præsentere kompleks medicinsk information på en måde, så patienter kan forstå den og føle sig sikker på, hvor de står i udviklingen af lægemidler.
Jeg er involveret i frivilligorganisationen FibroIreland, der yder støtte til folk med fibromyalgi og krydssygdomme, såsom Lupus, ME, CFS, RA & IC. Mit arbejde gennem årene med forskellige patienter har kastet lys over deres manglende engagement i udviklingen af lægemidler. Mit primære mål med at deltage i EUPATI-kurset vil være at fremme personlig og fremtidig, genetisk betinget medicin. Det tager i øjeblikket i gennemsnit 10 år at få diagnosen fibromyalgi, og det kan være forbundet med mange forsøg og fejl, når der skal findes et egnet lægemiddel, som kan hjælpe patienten. Jeg vil gerne se, at der bliver udviklet biomarkører, som kan minimere bivirkninger for patienter og medvirke til at finde det bedst egnede lægemiddel.
EUPATI-teamet har støttet mig gennem hele kurset i undervisningen i kompleks medicinsk terminologi, så jeg på en meningsfuld måde kan interagere med forskellige aktører. EUPATI-kurset har givet mig adgang til folk med mange forskellige kompetencer, som ikke kun er villige til at dele deres viden og erfaring men også deres inspirerende historier.
Rachel Lynch, FibroIreland, Irland, EUPATI-elev