Last update: 27 Ottobre 2016
“Questo corso è stato d’importanza cruciale nel mio lavoro come difensore dei diritti. Ha rafforzato la mia voce come difensore dei pazienti, affinché potessi impegnarmi in modo significativo con varie parti in causa”.
Adesso posso prendere informazioni mediche complesse e presentarle in modo tale che i pazienti possano comprendere e sentire chiaramente dove sono posizionati nel processo di sviluppo di un farmaco.
Sono coinvolto con un’organizzazione di volontari chiamata FibroIreland, la quale fornisce supporto per persone affette da fibromialgia e malattie trasversali come il lupus, l’encefalite mialgica (Mialgic Encelophalomielitis, ME), la sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), l’artrite reumatoide (AR) e la cistite interstiziale (CI). Il mio lavoro con vari pazienti, nel corso degli anni, ha evidenziato le lacune nel loro coinvolgimento nel processo di sviluppo dei farmaci. Il mio obiettivo primario per la frequentazione del corso di formazione di EUPATI è di promuovere una medicina personalizzata e predittiva. Attualmente serve una media di 10 anni per ricevere una diagnosi di fibromialgia e si possono verificare molti tentativi ed errori nel trovare il farmaco più adatto per aiutare il paziente. Vorrei osservare lo sviluppo di biomarcatori per minimizzare gli effetti collaterali per i pazienti e trovare il trattamento più adatto.
Il team di EUPATI mi ha fornito il suo supporto durante l’intero corso, nell’apprendimento della complessa terminologia medica, affinché potessi impegnarmi in modo significativo con varie parti in causa. Il corso di EUPATI mi ha dato accesso a persone con vari insiemi di competenze che non solo desiderano condividere le loro conoscenze ed esperienze, ma anche le loro storie, che sono fonte d’ispirazione.
Rachel Lynch, FibroIreland, Irlanda, Apprendista EUPATI