Last update: 27 octombrie 2016
„Acest curs a fost esențial pentru munca mea de susținere a drepturilor pacienților. Mi-a consolidat poziția ca susținătoare a drepturilor pacienților, ceea ce îmi permite să am interacțiuni mai semnificative cu diferitele părți interesate.”
Acum, pot prezenta informații medicale complexe într-un mod care să permită pacienților să le înțeleagă, să aibă o imagine clară asupra propriei lor poziții în procesul de dezvoltare a medicamentelor.
Sunt implicată într-o organizație de voluntari numită FibroIreland, care oferă susținere persoanelor cu fibromialgie și boli asociate, precum lupus, encefalomielită mialgică, sindromul oboselii cronice, artrită reumatoidă și cistită interstițială. De-a lungul anilor, munca pe care am desfășurat-o împreună cu numeroși pacienți a evidențiat lacunele ținând de implicarea acestora în procesul de dezvoltare a medicamentelor. Principalul meu obiectiv privind participarea la cursul de specializare EUPATI ar fi promovarea medicinei personalizate și predictive. În prezent, procesul de diagnosticare pentru fibromialgie durează, în medie, 10 ani, iar alegerea celui mai adecvat medicament pentru un pacient se bazează deseori pe încercare și eroare. Aș dori să existe biomarkeri care să reducă la minimum efectele secundare suferite de pacienți și să faciliteze identificarea celor mai adecvate medicamente.
Echipa EUPATI m-a susținut pe întreg parcursul studiului în eforturile mele de a învăța terminologia medicală complexă astfel încât să pot avea interacțiuni semnificative cu diferitele părți interesate. Cursul EUPATI mi-a oferit ocazia de a întâlni oameni cu abilități variate, care au fost dispuși să își împărtășească nu doar cunoștințele și experiența, ci și poveștile impresionante de viață.
Rachel Lynch, FibroIreland, Irlanda, cursant EUPATI