Last update: 27 października 2016
„Kurs w ramach programu EUPATI dostosował moje umiejętności, których potrzebowałam, aby efektywnie i aktywnie oraz z pewnością siebie uczestniczyć w procesie rozwojowo-badawczym. Szkolenia w ramach EUPATI umożliwiło nawiązanie kontaktu z innymi osobami w Europie, które chcą wzmocnić głos pacjenta”.
Po dziesięciu latach w roli laika — członka Komisja Etyki Badań Naukowych zachodniej Szkocji i odbyciu dorocznego szkolenia w zakresie Dobrej Praktyki Klinicznej itp., doszłam do wniosku, że kurs w ramach programu EUPATI byłby ostatnim ogniwem zdobywania wiedzy w dziedzinie badań nad lekami stosowanymi u ludzi. To, że było to szkolenie mające na celu umożliwienie zdobycia rzecznikom pacjentów niezbędnych umiejętności koniecznych do odegrania znaczącej roli w badaniach i opracowywaniu leków stanowiło ważny aspekt zachęcający do wzięcia w nim udziału. Do tej pory otrzymałam wsparcie i wiele wskazówek od zespołu EUPATI, a treści kursu zostały dokładnie i starannie ułożone w postaci kompleksowych i spójnych zestawów modułów. Obecnie jestem partnerem publicznym w organizacji Healthcare Improvement Scotland i uczestniczę w pracach Grupy ds. zarządzania badaniami. Szkolenie to przyniesie korzyści związane z poznaniem dogłębnej wiedzy na temat badań, a także wzmocni moją pozycję w grupie.
Od 2014 roku uczestniczyłam w kilku spotkaniach pacjenckiej i publicznej grupy doradczej przy Radzie Pielęgniarek i Położnych w Szkocji, ale nigdy nie zostałam zaproszona na spotkania w Londynie, które są uważane za najbardziej interesujące i najważniejsze. W trakcie tych spotkań dyskusje są prowadzone przez starszych członków organizacji. Rada Pielęgniarek i Położnych (ang. Nursing and Midwifery Council, NMC) ogrywa bardzo ważna rolę w krajowej służbie zdrowia; aż 43% świadczeń zdrowotnych jest udzielanych przez członków NMC. W skład NMC wchodzą pielęgniarki mogące wystawiać recepty i uzyskanie certyfikatu pacjenta-eksperta w dziedzinie badań i opracowywania leków Europejskiej Akademii Pacjentów w obszarze Terapii Innowacyjnych podniosło mój status. W związku z tym zostałam zaproszona do głównej siedziby w Londynie oraz do uczestniczenia w pracach grupy londyńskiej. Moim zdaniem, członkostwo w Europejskiej Akademii Pacjentów stanowiło czynnik podnoszący mój profil umiejętności i doświadczenia w takim stopniu, aby móc dołączyć do tej grupy.
Obecnie skład pacjenckiej i publicznej grupy doradczej przy Radzie Pielęgniarek i Położnych obejmuje również członka — uczestnika Europejskiego Forum Pacjentów i w oparciu o przedmiot dyskusji odnoszę wrażenie, że wymiar europejski zyskuje szacunek i szersze zrozumienie dążeń europejskich na polu standaryzacji wśród innych planów przyszłościowych, aby bardziej włączyć pacjentów i opiekunów w środowisko zdrowia i opieki społecznej. Moim zdaniem jest to dla mnie początkiem wielu innych możliwości zaangażowania się w modelowanie opieki zdrowotnej obywateli w przyszłości, które obejmuje uznanie pacjentów, którzy wezmą udział w badaniach klinicznych na skutek przeszukania zestawu narzędzi EUPATI i znalezienia informacji pogłębiających ich wiedzę przed ewentualnym przystąpieniem do badania klinicznego z własnej woli i z motywacją do pełnego uczestnictwa na samym początku procesu.
Margaret Graham McDonald, Healthcare Improvement Scotland (Szkocja), stażysta w EUPATI