Last update: 27 octobre 2016
« Le cours d’EUPATI a exploité les compétences dont j’avais besoin pour jouer un rôle efficace et actif dans la recherche et le développement, en toute confiance. Le cours d’EUPATI m’a permis de me mettre en relation avec d’autres individus en Europe souhaitant donner plus de poids à l’opinion des patients. »
Après dix années en tant que membre non-spécialiste d’un comité d’éthique West Of Scotland Research Ethics Committee et avoir assisté à la formation annuelle sur les bonnes pratiques, etc., je pensais que le cours d’EUPATI serait le dernier prolongement de mes connaissances dans le domaine de la recherche des médicaments chez les humains. Le fait qu’il s’agissait d’un cours visant à accorder aux défenseurs des patients les compétences requises pour être en mesure de jouer un rôle important dans la recherche et le développement de médicaments était un aspect excitant auquel je souhaitais vivement prendre part. À ce jour, j’ai été comblée en matière de soutien et de conseil de la part de l’équipe EUPATI et le contenu du cours a été établi minutieusement et de manière réfléchie pour produire un ensemble complet de modules qui sont cohérents. Je suis une partenaire publique de Healthcare Improvement Scotland et, à ce titre, je siège dans leur groupe de gestion des recherches. Ce cours m’apportera une connaissance approfondie de la recherche et renforcera ma position au sein du groupe.
Depuis 2014, j’ai assisté à quelques unes des réunions du Nursing and Midwifery Council Patient & Public Advisory Group en Écosse, mais je n’avais jamais été invitée à ce que je considère comme étant les rassemblements les plus intéressants et importants à Londres, où des discussions étaient menées par les membres les plus aguerris de l’organisation. Le NMC joue un rôle très important dans les soins de santé de la nation. En effet, 43 % de l’offre de soin sont pris en charge par des membres du NMC. Partant du principe que l’adhésion au NMC inclut des infirmiers prescripteurs, mon certificat nouvellement acquis Patient expert en matière de recherche et de développement des médicaments de l’Académie européenne de patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI) a suffisamment rehaussé mon statut pour me permettre d’être invitée au siège à Londres et d’être incluse dans le groupe Londres. Je pense très sincèrement que c’est en devenant membre de l’Académie européenne des patients que ce facteur a élevé mon portefeuille de compétences et d’expérience suffisamment pour rejoindre ce groupe.
Actuellement, le NMC Patient & Public Advisory Group compte également parmi ses membres un participant de l’European Patients Forum et le thème abordé m’amène à comprendre que la dimension européenne gagne en respect. En outre, une compréhension plus étendue des objectifs européens pour la normalisation parmi d’autres plans de réflexion à long terme, en vue d’améliorer l’inclusion des patients et des soignants dans le domaine de la santé et des services sociaux en général, est en train d’être assimilée. Je prévois qu’il s’agit là pour moi du début de nombreuses autres opportunités d’être impliquée dans le modelage futur des soins de santé pour les citoyens. Cela inclut la reconnaissance de patients qui seront en mesure de prendre part à la recherche clinique en consultant la boîte à outils EUPATI pour trouver des informations qui amélioreront leur compréhension avant de peut-être rejoindre un essai clinique de leur choix, de leur plein gré et avec la motivation de s’impliquer pleinement dès le tout début du processus.
Margaret Graham McDonald, Healthcare Improvement Scotland (Écosse), stagiaire chez EUPATI