Korzyść

W procesie rozwoju leków i nadzoru nad bezpieczeństwem farmakoterapii ważne miejsce zajmuje zarządzanie ryzykiem pozwalające uniknąć sytuacji kryzysowych i niebezpiecznych konsekwencji. Istnieje kilka rodzajów zagrożeń; strategie zarządzania ryzykiem służą do jego oceny i minimalizowania, a także bilansowania ryzyka i korzyści rozwijanego leku.

Zanim będzie możliwe włączenie uczestników do badania, komisje bioetyczne (REC) oceniają, czy badania te są etycznie akceptowalne. Komisje bioetyczne to wysoce sformalizowane, neutralne ciała, działające zgodnie ze standardowymi procedurami operacyjnymi między innymi w celu ochrony zdrowia i bezpieczeństwa osób uczestniczących w badaniach klinicznych.

Lekarze niezbyt jasno mówili o SM. Nie rozumiałam ich. Musiałam znaleźć jasne i zrozumiałe informacje. Skoncentrowałam się na grupach pacjentów i szukałam stron poświęconych prawom pacjentów. Zaczęłam gromadzić „know-how” i porządkować informacje, dzieląc je na dobre i złe. Zrozumiałam, jakie znaczenie mają informacje o pacjentach. Zauważyłam też, że niewiele jest zrozumiałych i przydatnych informacji dla pacjentów. Informacje dla pacjentów mają znaczenie dla podejmowania dobrych decyzji, zrozumienia żargonu lekarzy i prawa. Kontynuowałam poszukiwania i wiele się nauczyłam. Nawiązałam współpracę z niemieckim magazynem dla kobiet, zaczęłam pisać blog o moim życiu z SM. Opowiedziałam czytelnikom o sobie, mojej chorobie i tym, czego się nauczyłam. To były moje początki na drodze, która doprowadziła mnie do pozycji pacjenta-działacza.