Last update: 27 octombrie 2016
„Cursul EUPATI a adus laolaltă abilitățile de care aveam nevoie pentru a juca, încrezătoare în forțele proprii, un rol activ în cercetare și dezvoltare. Cursul EUPATI mi-a permis să îmi creez o rețea de colegi din Europa care doresc să facă auzită vocea pacienților.”
După zece ani ca membru nespecializat al Comitetului de Etică a Cercetării din Vestul Scoției, urmând cursuri anuale de instruire privind bunele practici clinice etc., am considerat că acest curs EUPATI avea să fie completarea perfectă a cunoștințelor mele din domeniul cercetării medicamentelor de uz uman. Faptul că acest curs urmărea să ofere susținătorilor drepturilor pacienților abilitățile necesare pentru a juca un rol semnificativ în cercetarea și dezvoltarea medicamentelor a fost un aspect incitant, care m-a motivat să particip. Până în prezent, am primit mult sprijin și multe îndrumări de la echipa EUPATI, iar conținutul cursului a fost compilat atent, cu multă grijă, pentru a produce un set cuprinzător de module coerente. Sunt partener public al organizației pentru îmbunătățirea serviciilor medicale din Scoția (Healthcare Improvement Scotland) și, în această calitate, fac pare din grupul de gestionare a cercetării din cadrul organizației. Acest curs îmi va oferi cunoștințe detaliate privind cercetarea și îmi va consolida poziția în cadrul grupului.
Din 2014, am participat la câteva dintre ședințele grupului consultativ al publicului și pacienților din cadrul Consiliului Asistenților Medicali și Moașelor (Nursing and Midwifery Council – NMC) din Scoția, însă nu am primit niciodată o invitație la ședințele din Londra, pe care le consideram cele mai importante și mai interesante, în care discuțiile erau conduse de membrii cei mai experimentați ai organizației. NMC joacă un rol foarte important în sistemul de sănătate național, deoarece 43% din serviciile medicale sunt furnizate de către membrii NMC. Dat fiind că printre membrii NMC se numără și asistenții medicali cu drept de prescriere a medicației, certificatul meu de pacient specializat în cercetarea și dezvoltarea medicamentelor, recent obținut de la Academia Pacienților Europeni pentru Inovație Terapeutică, mi-a acordat un statut suficient de înalt pentru a primi o invitație la sediul de la Londra și a fi inclusă în grupul de la Londra. Sunt convinsă că, devenind Partener al Academiei Pacienților Europeni, am obținut un portofoliu de abilități și experiențe suficient de larg pentru a mă alătura acestui grup.
Grupul consultativ al publicului și pacienților din cadrul NMC include, în prezent, ca membru un cursant al Forumului Pacienților Europeni și, din discuțiile noastre, am înțeles că dimensiunea europeană se bucură de tot mai mult respect și că există o înțelegere mai largă a obiectivelor europene de standardizare, între alte planuri de viitor care privesc implicarea mai profundă a pacienților și îngrijitorilor în domeniul serviciilor medicale și sociale. Cred că, pentru mine, acesta este începutul unei serii de numeroase oportunități de a mă implica în definirea viitorului serviciilor medicale pentru cetățeni, ceea ce include aprecierea la justa valoare pacienților care vor putea participa la cercetarea clinică grație posibilității de a utiliza setul de instrumente EUPATI și de a găsi informații care le vor oferi nu doar o înțelegere mai bună înainte de a participa, poate, la un studiu clinic liber ales, cât și motivația necesară pentru a se implica în totalitate încă de la începutul procesului.
Margaret Graham McDonald, Healthcare Improvement Scotland (Scoția), cursant EUPATI