Last update: 21 stycznia 2016
„Zwiększ swoje wrażenia z czytania, włączając napisy w towarzyszącym filmie”.
Transkrypcja
[Jakie praktyczne kroki mogłyby podjąć podmioty regulujące, aby uwzlędnić głos pacjentów?]
Jan Geissler – rzecznik pacjentów i dyrektor projektu Europejskiej Akademii Pacjentów ds. Innowacji Terapeutycznych (EUPATI)
Cóż, myślę, że jest to bardzo praktyczna sugestia w sensie wypróbowania tego, ponieważ dość często szukamy dużego systemu, który miałby wszechstronną odpowiedź na wszystko, co ja myślę, że to, co widzimy, na przykład w EMA, to znaczy, był to długi proces od 2005 roku, odkąd grupy pacjentów były zaangażowane we wszystkie komisje i komitety EMA
i zawsze toczy się wielka dyskusja na temat zaangażowania pacjentów. Czy mogłoby być go więcej, czy jest wystarczające i tak dalej. Ale myślę, że powiedzmy, podejmując odważne decyzje i angażując pacjentów, informacje zwrotne, które otrzymujemy dzisiaj, że wkład jest niezbędny, są bardzo cenne. Pacjenci są wykształceni, pacjenci się szkolą, pacjenci są gotowi zabrać głos w kompetentny sposób. I myślę, że był to jeden z kluczowych czynników sukcesu również po naszej stronie, ponieważ jako społeczność jako całość dużo zainwestowaliśmy w edukację naszej społeczności, aby być cennym partnerem w tego rodzaju procesach.
Eibhlin Mulroe – CEO, Irlandzka Platforma Organizacji Pacjentów (IPPOSI)
Obserwowaliśmy, jeśli chodzi o sieroce produkty lecznicze i to, co wydarzyło się w Anglii, gdzie opracowali Agnes, która była specjalnie przeznaczona do ultra warunków pracy, gdzie wiesz, że ocena nie dotyczyła równości ani zyskanych lat życia, a kryteria były inne
i jako część tych kryteriów, zaangażowanie pacjentów pojawił się mocno i jest to system, który uważaliśmy za dobry. Szkocja to kolejny system, któremu się przyjrzeliśmy i wykonaliśmy wiele pracy z Karen Facey, która jest ekspertem w dziedzinie oceny technologii medycznych w Glasgow i która obecnie wykonuje pracę dla HTA. I myślę, że znając ją, byliśmy zaangażowani w tę pracę, w której opracowuje formularz, który mógłby być używany przez organizacje pacjentów i agencje HTA jako narzędzie do składania wniosków w sprawie HTA. Tak więc ten formularz będzie szablonem, który może być używany we wszystkich dziedzinach.
A2-ITW-Q8_PL-v1.
[Zastrzeżenie: Wyświetlane tłumaczenie zostało wygenerowane przy użyciu automatycznego systemu przetwarzania języka.]