Transkript
[Welche praktischen Maßnahmen könnten die Regulierungsstellen ergreifen, um der Stimme der Patienten Gehör zu verleihen?]
Jan Geissler – Patientenfürsprecher und Projektleiter der Europäischen Patientenakademie für therapeutische Innovation (EUPATI)
Nun, ich denke, es ist ein sehr praktischer Vorschlag in dem Sinne, es auszuprobieren, weil wir oft nach dem großen System suchen, das die allumfassende Antwort auf alles hat, was ich was wir zum Beispiel bei der EMA sehen können, ich meine, es war ein langer Prozess seit 2005, als Patientengruppen überall in der Behörde und in den EMA-Ausschüssen beteiligt wurden,
und es gibt immer eine große Diskussion über die Patientenbeteiligung. Könnte es mehr sein, ist es angemessen und so weiter. Aber ich denke, dass man mutige Entscheidungen trifft und die Patienten einbezieht, das Feedback, das wir heute bekommen, dass der Beitrag wesentlich ist, ist sehr wertvoll. Die Patienten sind aufgeklärt, die Patienten bilden sich weiter, die Patienten sind bereit, ihre Stimme kompetent einzubringen. Und ich denke, das war einer der entscheidenden Erfolgsfaktoren auch auf unserer Seite, weil wir als Gemeinschaft insgesamt viel in die Ausbildung unserer Gemeinschaft investiert haben, um ein wertvoller Partner für diese Art von Prozessen zu sein.
Eibhlin Mulroe – CEO, Irische Plattform für Patientenorganisationen (IPPOSI)
Wir haben beobachtet, was in England in Bezug auf Orphan-Medikamente passiert ist, wo man Agnes entwickelt hat, das speziell für extreme Arbeitsbedingungen gedacht war, bei denen es nicht um Gleichberechtigung oder gewonnene Lebensjahre ging, und die Kriterien waren anders,
und als Teil dieser Kriterien war die Beteiligung der Patienten und das ist ein System, das wir für gut halten. Schottland ist ein weiteres System, das wir uns angesehen haben, und wir haben viel mit Karen Facey zusammengearbeitet, die Expertin für die Bewertung von Gesundheitstechnologien in Glasgow ist und im Moment eine Arbeit für HTA macht. Und da wir sie kennen, waren wir an dieser Arbeit beteiligt, bei der sie ein Formular entwickelt, das von Patientenorganisationen und HTA-Agenturen als Hilfsmittel für die Einreichung von HTA-Anträgen verwendet werden kann. Dieses Formular wird also eine Vorlage sein, die überall verwendet werden kann.
A2-ITW-Q8_DE-v1.
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