Sistemi di codificazione anonima

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Ai set di dati appartenenti a individui in uno studio vengono forniti codici unici in modo che possano essere conservati e gestiti in modo appropriato. I sistemi di codificazione anonima (anonymous coding systems, ACS) utilizzano codici che non sono in alcun modo correlati alle informazioni personali che potrebbero essere utilizzate per identificare l’individuo (ad esempio, le iniziali o il numero della tessera sanitaria non devono essere inclusi nel codice). Ciò consente agli individui che prendono parte a studi clinici di rimanere anonimi.

La codificazione può essere importante al fine di rintracciare gli individui in futuro (ad esempio, per consentire a operatori sanitari autorizzati di eseguire un follow up dei risultati originati da studi clinici). A questo scopo, le informazioni circa l’abbinamento di un individuo al codice vengono di solito conservate in modo sicuro, ad esempio in un luogo separato non coinvolto nello studio.

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