Last update: 11 lipca 2023
Wprowadzenie
Współpraca w zakresie badań i rozwoju między organizacją pacjencką European AIDS Treatment Group, stowarzyszeniem European Liver Patients Association, organizacją Treatment Action Group oraz działem badań i rozwoju firmy Janssen.
Opis przypadku
Pacjenci byli zaangażowani w następujący działania:
- Projektowanie i weryfikacja protokołu.
- Weryfikacja formularza świadomej zgody.
- Udział w pracach komitetu monitorowania bezpieczeństwa leków.
- Udział w spotkaniu badaczy.
- Budowanie potencjału w zakresie ekonomiki zdrowia.
Firma Janssen zainicjowała także współpracę ze szkołą wyższą London School of Economics; ponadto utworzono program edukacyjny dopasowany do potrzeb członków organizacji EATG. Następnie szkolenie dotyczące budowania potencjału prowadzono w obrębie organizacji bez dalszego zaangażowania firmy.
Typy zaangażowanych pacjentów (rzeczników)
- Pacjenci/rodzice osobiście doświadczający choroby.
- Pacjent-ekspert/rzecznik pacjentów posiadający rozległą wiedzę na temat choroby, ale niewielkie doświadczenie badawczo-rozwojowe.
- Pacjent-ekspert/rzecznik pacjentów posiadający rozległą wiedzę na temat choroby i znaczne doświadczenie badawczo-rozwojowe.
Korzyści wynikające z zaangażowania pacjentów
Współpraca ta doprowadziła do:
- Bardziej ukierunkowanego rozwoju.
- Lepszego zrozumienia rzeczywistych potrzeb w zakresie badań i rozwoju.
- Szybszego włączenia do badań.
- Bliższego kontaktu między ekspertami w dziedzinie badań i rozwoju i beneficjentami świadczeń (motywacja).
- Lepszych wyników dla pacjentów.
Wyzwania i bariery
W przypadku chorób innych niż HIV profesorowie i eksperci nie zawsze chcą współpracować z pacjentami.
Dyskutowaliśmy z takimi osobami i przedstawiliśmy organizację EATG jako wzorowy model współpracy.
Wnioski
Konieczność stworzenia procesu w celu zapewnienia jego ciągłości, wychodząc poza oczekiwania pojedynczych osób.
Konieczność zapewnienia odpowiedniej znajomości zagadnień przez pacjentów w celu zoptymalizowania możliwości wyrażenia opinii.
Możliwość powtórzenia tego rodzaju współpracy z większą liczbą grup pacjentów i rzeczników praw pacjentów w celu poszerzenia wiedzy na różne tematy m.in. na ekonomikę zdrowia.
A3-HIV-V1.0