Den uppdaterade EUPATI-guiden

Bakgrund/motivering till dokumenten
Under PARADIGM-projektet krävdes ett tilläggsavsnitt i EUPATI Guidance for Patient Involvement in Medicines Research and Development (R&D); Guidance for Pharmaceutical Industry-Led Medicines R&D guidance.

Avsnittet handlade om vilka arbetsmetoder som behövde förtydligas och beskriva hur patientdelaktighet kan specificeras mer detaljerat, vad som bör göras i förväg, i planeringsfasen och under diskussionerna. Detta för att säkerställa att alla förberett sig för en så bra samverkan som möjligt.

Bemötandet behövde belysas mer, då det är viktigt att de deltagande patienterna får en så bra upplevelse som möjligt under ett möte eller evenemang.

Syftet med verktyget
Det dokument som beskriver arbetsmetoderna innehåller rekommendationer och en checklista för att hjälpa organisatörerna att planera aktiviteter för patientdelaktighet. Dokumentet tar också upp de rekommendationer som fastställts av PARADIGM och beskriver vad som krävs vid patientdelaktighet.

Checklistan för evenemang och värdskap är utformad för att hjälpa dem som ansvarar för att samordna och planera aktiviteter för patientdelaktighet. De bör ta hänsyn till de behov patienterna har när det gäller resor, mötesplatser, logi etc. Listan fångar olika scenarier och ska vara enkel att följa för alla berörda parter.

Sammanfattning av innehållet
De två checklistorna kan användas i planeringen av ett evenemang med patientdelaktighet.

Checklistan beskriver hur aktiviteten bäst läggs upp för att underlätta diskussioner samt hur alla parter kan förbereda sig för en bra samverkan. Organisatörerna kan använda kolumnen längst till höger för att fylla i tankar som: “Vad består aktiviteten av?”, “Vem/vad kommer den att påverka?”, “Vilken effekt kommer den att ha?”, “Vilken nytta har patienten/organisationen av att delta?” Detta kan hjälpa till i förberedelserna och visa på områden som kan förbättras.

Checklistan för evenemang och värdskap beskriver ämnet på hög nivå och är inte tänkt att vara en uttömmande lista.

Nyckelbudskap
De verktyg som presenteras här är en uppdatering av EUPATI:s vägledning för patientdelaktighet i industriledd forskning och utveckling. De innehåller detaljerade steg att följa som inte finns med i den ursprungliga vägledningen. Vägledningen bör dock läsas tillsammans med dessa rekommendationer. De råd om föreslagna arbetsmetoder som ges i verktyget är inte tänkta att vara uttömmande eller tillämpliga vid alla tillfällen. Inför varje tillfälle krävs en bedömning om en rekommendation kan, bör eller måste följas.

Metodik