Envolvimento dos doentes na HTA

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Introdução

Os organismos de HTA não estão organizados de acordo com uma estrutura universal; também não existe nenhuma forma única de envolver os doentes no trabalho de um organismo de HTA. A forma como os doentes são envolvidos num organismo de HTA depende do contexto político e cultural. O envolvimento dos doente na HTA deve ser desenvolvido como resultado de uma parceria entre o organismo de HTA e os representantes dos doentes e deve estar em constante evolução em resposta à experiência e aos resultados.

Envolvimento do doente

A HTA é utilizada para apoiar decisões públicas (por outras palavras, as decisões que afetam todos os potenciais utilizadores do sistema de saúde). Na maioria das áreas da saúde em todo o mundo, os ministros da saúde não são só responsáveis pelos doentes que requerem cuidados imediatos, são também responsáveis perante os contribuintes, que são a principal fonte de financiamento do sistema de saúde. As decisões de saúde dizem respeito a todos: todos nós somos doentes ou futuros doentes.

As abordagens ao envolvimento dos doentes na HTA variam de acordo com o sistema de saúde e o país. Estas abordagens podem ser:

• Ascendente – na qual o foco está no envolvimento participativo direto dos doentes e do público
• Descendente – no qual o público é meramente representado ou consultado.

O envolvimento dos doentes e do público no processo de HTA e o ato de equilibrar as necessidades individuais com as da população é importante. Devem ser tomadas medidas de modo a resolver as desigualdades entre a força das vozes dos profissionais e os interesses da indústria e dos cidadãos e doentes.

Defender simplesmente que uma nova tecnologia é “necessária” quando está a ser avaliada não é suficiente para influenciar ou decisões dos responsáveis pela tomada de decisões de interesse público e dos organismos de HTA que os apoiam. Em vez disso, uma boa forma de colocar na prática a participação dos doentes pode ser caracterizada como envolvimento (em vez de representação). Em todos os organismos de HTA, os doentes estão a participar em mais aspetos da HTA. A participação ativa dos doentes e do público na HTA pode incluir várias combinações de atividades tais como¹:

• Servir como membros das direções, comissões e grupos de trabalho de HTA
• Identificar potenciais temas para HTA
• Identificar precocemente potenciais grupos-alvo para relatórios de HTA
• Estabelecer prioridades entre os temas de HTA
• Identificar resultados na saúde e outros impactos (económicos, sociais, etc) a ser avaliados
• Rever propostas de organizações/externas para executar as HTA
• Fornecer opiniões especializadas para uma comissão de avaliação
• Apresentar evidências para as HTA
• Rever projetos de relatórios e recomendações de HTA
• Ajudar a desenhar e a preparar resumos de relatórios de HTA simples para os doentes
• Divulgar conclusões da HTA aos formuladores de políticas, grupos de doentes e outros grupos alvo
• Avaliar a utilização de recomendações de HTA

(adaptado de Facey, 2010)

À medida que as organizações de doentes se familiarizam com a HTA, o seu envolvimento nos debates sobre as prioridades e acesso das políticas está a aumentar. As organizações de doentes estão agora também a utilizar recomendações de HTA para informar a ação e exercer pressão para acesso a novas terapias ou melhorar a utilização de terapias existentes.

Outros recursos

OCDE (2005). ‘Health technologies and decision making’. Paris: Organisation for Economic Co-Operation and Development. Retrieved 20 November, 2015, from: http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/science-and-technology/health-technologies-and-decision-making_9789264016224-en#page1. DOI: 10.1787/9789264016224-en

Referências

1. Drummond M, Schwartz JS, Jönsson B. (2008). ‘Key principles for the improved conduct of health technology assessments for resource allocation decisions.’ International Journal of Technology Assessment in Health Care, 24(3), 244–258.
2. Facey, K., Boivin, A., Gracia, J., Hansen, H.P., et al. (2010). ‘Patients’ perspectives in health technology assessment: a route to robust evidence and fair deliberation.’ International Journal of Technology Assessment in Health Care, 26(3), 334-40.

A2-6.02.4-v1.1