Rapportering och informationsspridning

Bakgrund/motivering till dokumentet
Det är viktigt att vara öppen och eftersträva ett kontinuerligt och brett lärande för alla berörda inom verksamheter som rör patientdelaktighet. En tillförlitlig rapportering av all verksamhet är därför viktig. Vikten av patientdelaktighet är tyvärr ofta ett försummat område. Medvetenheten om relevansen och värdet kan till och med vara mindre bland dem som är involverade i olika patientaktiviteter. Det är fortfarande ofta så att information om hur en aktivitet med patienter planerades och genomfördes, resultatet och dess inverkan samt lärdomar inte är lättillgänglig för allmänheten. När viss information finns, saknar den ofta dessa viktiga detaljer.

Det behövs därför en praktisk vägledning och ett stöd för att hjälpa organisationer som involverar patienter så att de kan utveckla lämpliga rapporterings- och kommunikationsplaner. Viktiga resultat och lärdomar blir då mer lättillgängliga för allmänheten till förmån för alla intressenter.

Syftet med verktyget
Denna vägledning för rapportering och informationsspridning av aktiviteter som involverar patienter, utvecklades för att hjälpa organisationer att planera, rapportera och sprida information på ett effektivare sätt och vid rätt tidpunkt.
Dokumentet innehåller vägledande principer, en checklista och en mall som kan användas med organisationens befintliga dokumentation.

Sammanfattning av innehållet
Dokumentet tar fasta på, och bygger dessutom vidare på, arbetet i andra relevanta initiativ om rapportering och informationsspridning. Dock är innehållet här specifikt för patientdelaktighet inom läkemedelsutveckling. Det består av tre delar:

• Vägledande principer för (i) strategi, process och planering för informationsspridning, (ii) hur resultaten redovisas (tillgänglighet, formgivning, format), (iii) översättning till andra språk, (iv) patientgruppers delaktighet i rapporteringen och informationsspridningen.
• En checklista för att hjälpa användarna i planeringsfasen, med en sammanfattning av det viktigaste innehållet och de principer som bör följas.
• En mall för att uppnå en konsekvent och detaljerad rapportering. Den innehåller de centrala delarna (eller minimikriterierna) som ska ingå i materialet. Ett exempel på hur mallen kan fyllas i finns nedan.
Dessutom finns annan information från viktiga intressentgrupper.

Nyckelbudskap
Rapportering och informationsspridning av aktiviteter med patientdelaktighet är en viktig del av utvecklingsarbetet inom läkemedelsframställning, men den görs inte alltid på ett konsekvent eller lämpligt sätt. Den är inte heller tillgänglig för allmänheten i tillräckligt hög grad. Patienter och patientorganisationer bör bjudas in och få stöd att delta i rapporteringen och informationsspridningen om de verksamheter där de har varit involverade.

Metodik