Rådgivande grupper

Övergripande tillvägagångssätt
Verktygslådan för rådgivande grupper har utvecklats inom ramen för PARADIGM-projektet. Arbetet har letts av en författargrupp av fyra personer från patientgrupper och industrin. Man har fortlöpande fått in bidrag från fler patientgrupper, företag och akademin inom ramen för PARADIGM. Vid behov har även andra relevanta organisationer utanför PARADIGM-konsortiet bjudits in till samarbete, information och återkoppling.

Så här togs verktygen fram:
• Sökningar på nätet efter offentlig information och material. Ett kort frågeformulär skickades till medlemmarna i PARADIGM-konsortiet (patientgrupper, industri, akademi) för att få en bred förståelse för befintliga initiativ och tillvägagångssätt.
• Diskussioner med företrädare för tre patientgrupper med erfarenhet av bred respresentation i rådgivande grupper (hiv/aids, sällsynta sjukdomar och onkologi) för att samla in information och insikter som inte är offentliga. Varje patientgrupp bestämde vilken rådgivande grupp som skulle användas som exempel på hur man arbetar med de olika ämnena. När det gäller sällsynta sjukdomar beslutades det att man skulle hänvisa till arbetet i deras program för rådgivande grupper (EuroCAB) snarare än till en enskild rådgivande grupp inom programmet.
• Utformning, skrivande och revidering av verktygen. Huvudtexten skrevs av de medlemmar i arbetsgruppen som ledde arbetet. Exemplen från grupperna skrevs av respektive patientgrupp. När det gäller hiv var patientorganisationen EATG en del av arbetsgruppen och deltog därför i skrivandet av både huvudtexten och den specifika informationen om deras rådgivande grupp.
• Kontinuerlig återkoppling och en valideringsprocess med olika organisationer/intressenter med och utan erfarenhet av att arbeta med rådgivande grupper. En förteckning över personer och organisationer som deltagit i arbetet finns i listan över författare och medverkande.

Grunden för arbetet
Den insamlade informationen visar detta:
• Bristande information eller missförstånd om gruppen och deras roll råder fortfarande.
• Det finns olika behov och tillvägagångssätt (t.ex. samhällen eller företag som börjat arbeta med rådgivande grupper och andra som har flera års erfarenhet). Verktygen kan vara mycket viktiga både för dem som påbörjar arbetar med rådgivande grupper och för dem som har arbetat med grupperna under en viss tid. Verktygen bör vara flexibla så att de kan anpassas till nya behov, prioriteringar och arbetssätt i olika patientgrupper.
• Verktygen bör innehålla skräddarsydd information till varje intressent (dvs. patientgrupper och industrin) och utvecklas för att tillgodose deras olika behov. Alla verktyg bör dock utvecklas i samarbete och återspegla samarbetet mellan patientgrupperna och industrin.

Verktygen utvecklades med dessa principer i åtanke för att ge information om rådgivande grupper (verktyg 1, 2, 6 och 8) och ge stöd för planering/arbete med grupperna (verktyg 1, 3, 4, 5 och 7).

Utveckling av verktygen
Vägledningsdokumentet (verktyg 1) togs ursprungligen fram med hjälp av de expertkunskaper som arbetsgruppens medlemmar besitter samt den information som finns om rådgivande grupper. Varje patientgrupp kunde förmedla också om sina rådgivande grupper. Tidiga utkast delades med de tre patientgrupperna och industrin. Deras återkoppling införlivades sedan i dokumentet. Flera avstämningsrundor ordnades under utvecklingen av verktyget.
Verktygen 2, 3, 4 och 8 utvecklades sedan. De fokuserade på vissa aspekter ur vägledningsdokumentet (verktyg 1) för att lyfta fram dem på ett enklare sätt (t.ex. jämförelsetabell, checklista).

Verktygen 5, 6 och 7 utvecklades gemensamt som en del av en PARADIGM-workshop i mars 2020. Idéer för att förbättra verktyg 5 och behovet av att utveckla innehållet i verktyg 6 och 7 diskuterades under workshopen. Därefter utvecklade arbetsgruppen verktygen utifrån resultatet av diskussionerna.

Den slutliga valideringsprocessen involverade en blandad arbetsgrupp med representanter för patientorganisationer och industrin. De gav sin slutliga input till de åtta verktygen. Förutom återkopplingen från patientgrupper med erfarenhet av rådgivande grupper och industrin, har verktygen också kommenterats av två interna samråd inom konsortiet och det offentliga PARADIGM-samrådet. Återkopplingen från organisationer och personer med expertkunskaper, och intresse för grupper, har bedömts av författarna och integrerats på lämpligt sätt i den slutliga versionen av verktygen.