Last update: 20 Gennaio 2016
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Trascrizione
[Sapete di altre organizzazioni coinvolte nelle procedure HTA?]
Mary Baker – Immediato Past President del Consiglio Europeo del Cervello; Patron dell’Associazione Europea della Malattia di Parkinson
Le associazioni contro il cancro e so certamente che Jean Mossman è stata coinvolta quando era il capo esecutivo della BACUP.
Jan Geissler – Difensore dei pazienti e Direttore di progetto dell’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (EUPATI)
Nel Regno Unito l’esperienza in materia di HTA è molto diversa da paese a paese. L’HTA ha già avuto una lunga storia, se possiamo parlare di lunga storia di coinvolgimento dei pazienti nell’HTA e credo che nel corso degli anni il NICE, la comunità dei pazienti e le autorità di regolamentazione abbiano discusso un ulteriore processo e descritto in modo molto trasparente in quali fasi del processo di HTA i pazienti possono essere coinvolti.
In Germania, per fare un paragone, credo che siamo ancora agli inizi. Al momento ci sono alcuni punti in cui i pazienti possono essere coinvolti e le organizzazioni di pazienti accreditate possono inviare i loro rappresentanti alle audizioni e sono anche coinvolte in alcuni tipi di comitati durante il flusso di valutazione dell’HTA. Ma direi che al momento non è trasparente al 100% chi può partecipare, quando può partecipare e soprattutto come può contribuire.
Eibhlin Mulroe – CEO, Piattaforma irlandese delle organizzazioni dei pazienti (IPPOSI)
Il governo irlandese non guarda ai farmaci a base di avena per le malattie rare con una lente diversa.
Le valutano esattamente nello stesso modo in cui valuterebbero un trattamento per il diabete o per l’asma. E suppongo che ci sia una certa, sai, molti dei processi di valutazione utilizzati dalla nostra autorità HTA sono beni.
E guardano all’efficacia, al rapporto costo-efficacia, ma noi vorremmo suggerire che il coinvolgimento dei pazienti è più che mai necessario, perché un trattamento ad alto costo non sarà mai costoso, in particolare per un farmaco orfano. Dobbiamo quindi considerare l’etica dell’accesso per i pazienti. E credo che questo sia un altro esempio di come il coinvolgimento dei pazienti sia davvero importante.
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