Ampliar o envolvimento na ATS dos doentes ao público

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Transcrição

[O envolvimento das partes interessadas no processo de ATS deveria ampliar-se para além dos doentes para incluir um público mais amplo?]

Jan Geissler – Representante dos interesses dos doentes e Diretor de Projeto da European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Muitas vezes, estamos a misturar diferentes grupos de parceiros e a pensar que os grupos de consumidores e as associações de doentes são o mesmo. Mas não são, porque têm objetivos diferentes e têm opiniões diferentes, assim como prioridades diferentes. Penso que todos eles devem ser envolvidos, porque, obviamente, os pagadores têm interesse nos orçamentos. Os doentes têm interesse na sobrevivência e na qualidade de vida e no bem-estar dos cidadãos. Mas, provavelmente, estão apenas a representar, principalmente, aqueles que têm o problema de não serem saudáveis. Pelo que estes podem ter uma perspetiva diferente da perspetiva da população em geral.

Então, sim, penso que todos os cidadãos devem estar envolvidos, e todas as diferentes partes interessadas devem estar envolvidas.

Mary Baker – Ex-presidente imediato do European Brain Council; Patrono da European Parkinson’s Disease

Honestamente, penso que o impacto social é muito importante no Reino Unido. Somos uma população que está a envelhecer. Somos uma população estéril. Temos a pior saúde sexual em toda a Europa devido às gravidezes em adolescentes. Continuamos a fumar, a consumir drogas. E agora adicionamos o álcool e a obesidade. E como me dizia Mike Rollings isto representa 60% do orçamento do SNS gasto, e isto antes de ter qualquer doença sobre a mesa.

Então temos de compreender a perspetiva da sua associação de doentes de origem. Porque quando se trabalha com pessoas que vivem com estas doenças, pensa-se que isso é o mais importante, o mais prioritário. Mas, na verdade, tudo faz parte da sociedade e temos que prestar alguma atenção ao nosso próprio estilo de vida.

Eibhlin Mulroe – CEO, Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)

Isto é algo sobre o qual a IPPOSI tem falado durante os últimos cinco anos, em cada um dos eventos e reuniões e processos de consulta nos quais esteve envolvida com as agências de ATS aqui. Pedimos-lhes que comecem a ter em consideração os custos que implica para o Estado o não tratar alguém. E isso inclui saber se há um prestador de cuidados em casa que trata do doente, que não irá precisar de continuar a tratar do doente se este tiver acesso ao tratamento certo. Esse prestador de cuidados poderá voltar ao mercado de trabalho e pagar impostos. Isto é dinheiro que retorna para o sistema.

E certamente aprendi que tal não foi incorporado. E da nossa perspetiva, da perspetiva dos doentes, nós vemos que isto tenha sido realmente tido em consideração no processo.

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