Registro de pacientes

Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas, normalmente con diagnósticos o factores de riesgo específicos de una enfermedad. En algunos registros de pacientes se incluye a personas con distintos grados de salud dispuestas a participar en la investigación de una enfermedad determinada. Los registros pueden ser financiados o gestionados por organismos gubernamentales, organizaciones sin ánimo de lucro, clínicas u organizaciones comerciales.

Los registros de pacientes tienen múltiples usos. Por ejemplo, los registros para enfermedades raras se pueden usar para determinar las características básicas de una enfermedad, cómo se controla en los centros y la respuesta de los pacientes. Otros usos incluyen la simplificación de la medición de la eficacia clínica de los tratamientos en un «entorno real» y el análisis de calidad de la atención al paciente.

Los registros de ensayos clínicos recopilan información sanitaria básica de personas que aceptan ser contactadas para participar en futuros ensayos clínicos. La inclusión voluntaria en un registro no implica que una persona se haya inscrito para un ensayo clínico. La inclusión voluntaria en un registro de enfermedades puede ser en ocasiones el primer paso para participar en un ensayo clínico, pero los registros y los ensayos específicos no están relacionados directamente.