Registo de doentes
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Um registo de doentes é uma coleção de informações sobre indivíduos, geralmente os com diagnósticos específicos ou fatores de risco específicos para uma doença. Alguns registos de doentes procuram pessoas com diferentes níveis de saúde que podem estar dispostos a participar na investigação sobre uma determinada doença. Os registos podem ser financiados e / ou geridos por agências governamentais, organizações sem fins lucrativos, clínicas ou organizações comerciais.
Os registos de doentes têm múltiplos usos. Por exemplo, registos para doenças raras podem ser usados para estabelecer as características básicas da doença, como ela é gerida em clínicas e quais os resultados que as pessoas experimentam. Outros usos incluem ajudar a medir a eficácia clínica de tratamentos em ambientes de “mundo real” e investigar a qualidade do atendimento ao doente.
Os registos de ensaios clínicos recolhem informações básicas de saúde de pessoas que concordam em ser contactadas sobre a participação em futuros ensaios clínicos. Voluntariar-se para um registo não significa que uma pessoa se inscreveu para um ensaio clínico. Voluntariar-se para um registo de doenças às vezes pode tornar-se num primeiro passo para participar num ensaio clínico, mas registos e ensaios específicos não estão diretamente ligados.
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