カテゴリ - 健康に関するコミュニケーション

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知識が増えれば患者により多くのメリットがもたらされます!

医師は、多発性硬化症についてコミュニケーションが明瞭ではありませんでした。私には理解できませんでした。簡単で理解しやすい情報を見つけることが必要でした。私は患者のグループに焦点を合わせ、患者の権利についてのサイトを探しました。私は、この疾患に関するすべての専門知識を集めはじめ、良い情報と悪い情報という、情報の分類を開始しました。私は、患者の情報がいかに大切かを悟りました。そして、患者にとって理解しやすく有用な情報があまりないことに気づきました。患者レベルの情報は、良い決断を下すのに重要です。

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患者さんに積極的に話を聞くことにより、前進します

患者さん、家族、パートナー、友人、科学者、医療従事者が連携するお話は、どれも私にとって非常に説得力があります。そして、健康エコシステムの、横断的で、かつ組織的な患者さんの参画に向けては、まだ長い道のりがあることを強調しています。適切な提携、コミットメント、接続をとおしてのみ、患者さんの参画は達成されます。

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研究における患者さんの声の力

患者さんの声の力には驚くべきものがあり、啓発セミナーでは私たちにひらめき、やる気、情報、意欲、助言を与えてくれるのです。経験を共有し、意識を向上させることは単純に思えるかもしれません。とはいえ、単に話を聞くだけでなく患者さんの声を聞くとはるかに多くのことがわかります。多くの患者さんが直面したいろいろな問題を明らかにしています。適切な診断を受けること、いくつもの治療計画を経ること、薬を飲むとはどのようなことか、臨床試験に参加することはどのようなことか、医薬品を入手することに伴う困難さ、治療の副作用、忘れずに薬を飲むこと、自分の望むところとマッチしないことや今後の医薬品や研究に期待することなどがあります。

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活動家、邪魔をする人、アドボケート

活動家の数は決して十分とは言えませんでした。それでも私たちは政治家が演説をしたり、新しい地域センターを開いたり、イベントで祝辞を述べたりしているところはどこへでも出かけていました。私たちは黙っていることも、周囲に敬意を払うこともめったにしませんでした。私たちは絶えず抗議をし、通りでダイ・イン活動をしたり、邪魔をするような出来事を計画したりしていました。治療法がなかっただけではなく、病気を抱えている人に対する敬意もありませんでした。それ以来、事態は劇的に変化しました。

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