“Verbessern Sie Ihr Leseerlebnis, indem Sie die Untertitel des begleitenden Videos einschalten.”
Transkript
[Welche Vorteile bietet eine Beteiligung des Patienten am HTA-Prozess?]
Jan Geissler – Patientenfürsprecher und Projektleiter der Europäischen Patientenakademie für therapeutische Innovation (EUPATI)
Ich denke, es ist wichtig, Patientenvertreter und Patienten in diesen Prozess einzubeziehen, denn Patienten und Patientenvertreter sind eigentlich die Experten für eine Menge Dinge, die das Leben von Patienten mit einer bestimmten Krankheit und einer Behandlung betreffen.
Sie sind die Experten für Lebensqualität. Sie wissen, wie es ist, mit der Krankheit zu leben. Sie können wahrscheinlich das eine gegen das andere abwägen, denn wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass die medizinische Wirksamkeit nur einer von vielen Faktoren ist, die das Leben der Patienten beeinflussen.
Wenn wir also über Endpunkte sprechen, über Vergleichsprodukte, über die Bedeutung bestimmter Lebensqualitätsparameter ist etwas, das die Patienten sehr gut verstehen und wahrscheinlich auch mit beurteilen können. Und wir als Patientenvertreter sehen, dass die Auswirkungen bestimmter Nebenwirkungen oder Krankheitssymptome sehr unterschiedlich wahrgenommen werden und so weiter, auf das Leben eines Patienten. Ärzte haben also eine ganz andere Perspektive. Gesundheitsökonomen haben eine ganz andere Sichtweise auf die Auswirkungen, und ich denke, ohne diese kann man nicht beurteilt werden die die Behandlungen bekommen.
Mary Baker – Immediate Past President European Brain Council; Schirmherrin der European Parkinson’s Disease
Ich glaube, es ist wirklich wichtig für die Patienten, dass die Vereinigung, der sie angehören, eine wirklich starke Fürsprecher ihrer Stimmen und ihrer Erfahrungen, denn leider sind sie die Experten, die 24 Stunden am Tag mit diesen Krankheiten leben
und daher die Experten unter den Patienten -das Leben mit- ist wirklich wichtig, um in den Prozess zu kommen. Ich denke, es ist wichtig, dass sie verstehen, worum es bei der Gesundheitstechnologiebewertung geht. Ich denke, es ist wichtig, Beweise zu sammeln, um seine Ansichten zu untermauern. Man muss den Prozess wirklich verstehen und ihn sehr sorgfältig verfolgen.
Eibhlin Mulroe – CEO, Irische Plattform für Patientenorganisationen (IPPOSI)
Ich denke, eine wirklich gute Geschichte, um zu erklären, worum es bei den Vorteilen geht, ist diese: In Irland gab es vor über einem Jahr einen Fall, bei dem die Patienten nicht in den Prozess einbezogen wurden. Sie wussten nicht, warum es eine Verzögerung gab, warum es so lange dauerte, bis das Produkt auf den Markt kam. Und dieses Produkt war für Patienten mit schweren, lebensbedrohlichen Erkrankungen bestimmt.
Also gingen die Patienten in diesem Fall zu die irischen Medien. Sie wandten sich an den Gesundheitsminister. Und sie haben eine riesige Kampagne gestartet in der dies in Talkshows und Radiosendungen diskutiert wurde. Und hier wurden kranke Menschen gezwungen, diese Richtung einzuschlagen, weil niemand in der Behörde mit ihnen reden wollte, und es ist nicht so, dass sie nein gesagt hätten, es ist nur so, dass sie das noch nie gemacht hatten.
Und ich glaube, hier haben wir etwas gelernt. Die Kommunikation ist wirklich wichtig.
A2-ITW-Q3-DE-V1.1
[Haftungsausschluss: Die angezeigte Übersetzung wurde mit Hilfe eines automatischen Sprachverarbeitungssystems erstellt.]