Quali sono gli ostacoli al coinvolgimento dei pazienti nell’HTA e che cosa possono fare i decisori politici e i pazienti per superarli?

Last update: 21 Gennaio 2016

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Trascrizione

[Quali sono gli ostacoli al coinvolgimento dei pazienti nell’HTA e che cosa possono fare i decisori politici e i pazienti per superarli?]

Jan Geissler – Difensore dei pazienti e Direttore di progetto dell’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (EUPATI)

Credo che uno degli ostacoli che incontriamo sia il fatto che i pazienti siano considerati di parte o portatori di interessi. E questo, ovviamente, ostacola il processo perché c’è sempre un argomento per sostenere che qualcuno è influenzato da qualcuno. Ma dobbiamo razionalizzare questa discussione perché credo che tutti abbiano un interesse.

La cosa più importante, a mio avviso, è dichiarare gli interessi e poi lasciare che i pazienti e tutti partecipino al processo per portare a termine il lavoro la propria opinione. Questo aiuta molto.

Mary Baker – Immediato Past President del Consiglio Europeo del Cervello; Patron dell’Associazione Europea della Malattia di Parkinson

Quindi ci sono delle barriere, ma una volta che si inizia a impegnarsi, una volta che si inizia a sfregare le spalle a pagatori, gli enti regolatori, si scopre una grande lezione. Sono molto ansiosi di aiutarvi. Sono molto ansiosi di cercare di coinvolgervi. Non sono indifferenti. E l’ho trovato davvero incoraggiante.

Eibhlin Mulroe – CEO, Piattaforma irlandese delle organizzazioni dei pazienti (IPPOSI)

La barriera più grande, dal mio punto di vista in Irlanda, è la formazione, e questo non solo per le organizzazioni dei pazienti, ma anche per l’ente regolatore e le agenzie stesse. Devono essere istruiti sul perché è importante il coinvolgimento dei pazienti negli HTA.

E ancora, questa è la genialità di EUPATI che arriva in questo momento per l’Irlanda e per tutti i paesi dell’UE, perché abbiamo bisogno di aiuto in termini di comunicazione del messaggio alle agenzie HTA. In modo che raggiungano e portino i pazienti in modo sistematico. Dobbiamo comunicare il valore del coinvolgimento dei pazienti nel processo di valutazione alle autorità di regolamentazione, ai governi e ai responsabili delle decisioni.

E dall’altro lato della medaglia, dobbiamo anche comunicarlo ai leader dei pazienti. Perché ne hanno bisogno? Perché è importante che siano coinvolti nel processo di HTA e, se mi spingo oltre, perché è importante che siano coinvolti nel processo di sviluppo dei farmaci, fin dall’inizio? Perché credo che gli esiti legati ai pazienti siano il punto di partenza per le organizzazioni dei pazienti.

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[Esclusione di responsabilità: la traduzione visualizzata è stata generata con un sistema di elaborazione automatica del linguaggio.]

 

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