Gilliosa Spurrier 氏へのインタビュー

Last update: 19 7月 2023

インタビュー記載

Gilli Spurrier-Bernard と申します。患者の権利擁護者です。夫がステージ 4 のメラノーマ患者です。国内グループがなかったため、私は患者の権利擁護者として、Melanome France グループを設立しました。グループの運営を行っています。フォーラムの運営を行っています。他の利害関係者と連絡を取り、できるだけ影響を及ぼそうとしています。

グループの設立当時、私は患者に卓越した研究拠点に行って欲しいと思っていました。メラノーマにおいては非常に稀少です。一部のセンターが「卓越した研究拠点」と自称していても、卓越した研究拠点は多くはありません。このセンターが他のセンターよりも優れているとは言えなかったため、単に最大数の治験を実施している医療施設を示すウェブサイトを作りました。どこで治験をやっているか、どのセンターが最も多くの治験を行っているかを示そうと思ったのです。それによって患者は自身でどのセンターに専門性があるのかを決定できます。これが私が権利擁護に触れた最初でした。なぜなら、人々はここはフランスだから、全員が平等に治療を受けられるはずと考えて、国内のどこでも平等な治療が受けられると考えながら亡くなっていることに怒りを覚えたからです。実際には人々が考えていることは起こっていませんでした。このように、私はスタートしました。

患者たちは、病院に行くと診断にショックを受けていることが多いので、医師と役に立つ方法で話をするよう、彼らを力づけようとしています。患者たちは質問をしません。患者たちは質問をすべきだということを認識していません。彼らは病院を出て、私たちのフォーラムにやって来てこう言います。「話されたことが一言も理解できませんでした。」そこで、私たちはフォーラムで数時間をかけ、病理検査報告書の読み方、医師の説明内容を理解する方法、標準治療で患者が何を期待すべきかについて、彼らに教えます。400 ~ 500 名の患者と同じ話をしていくと、「あなたの主治医が話した内容は正しくない」、または「それは正しい方法であなたに説明されていない」と話すことができるようになるのは、巨大な力だと思います。私は Facebook が嫌いなので、これは私にとって大きな啓示だったと考えます。

私は、そのフォーラムに価値があるとは思っていませんでしたが、患者がデータを収集する方法を変えました。これは私的なフォーラムなので、私たちは品質データを収集します。患者は自分が言いたいことを言えます。患者たちは、自分が言うべきだと考えることを医師に言うよう義務付けられているわけではありません。彼らは、自分たちが本当に言うべきことを言います。私たちは本当に質の高いデータを得ることができました。そして、私たちは学びます。それは学習のプロセスです。私たちは、自分たちがスタートアップ企業に少し似ていると感じています。患者たちが最善の治療と最高の経験を得るという最終目標があります。それを実現するために、必要な仕事をします。うまくできる時もあれば、失敗することもあります。それでも、私たちは学びます。私たちはこのやり方に満足しています。

当初、フォーラムはオープン フォーラムでした。情報の交換はほとんどしていませんでした。情報に対して多くの人々が「ありがとう」と言っていましたが、議論はありませんでした。私たちはフォーラムをクローズドにし、突然、関わり始めました。「これには賛成しない」という人々がありました。はるかにオープンなやり方で基本的に自身の経験について話す人々がいました。それが患者を力づけたのだと思います。患者たちに会い、1 人の患者が戻って来て私にこう言いました。「今日、病院に行って、主治医に 5 つ質問をしたんですよ。」私には、これがすべてを語っていました。最高に素晴らしいことです。

臨床試験および治験デザインにどのように関与してきましたか。

産業界へのフィードバックとしてスタートしました。産業界からの最初のアプローチの 1 つは、彼らの治験のために患者を募集して欲しいという、アメリカ的なアイデアとともに私たちのところにやって来ました。これは私にとって不思議な戦略でした。当時、私は「なぜ」と言ったのですが … もし治験に患者を募集するのに問題があるなら … もし治験が優れたものならば、まずそのような問題はないはずです。彼らは基本的に患者団体をリクルーターとして利用しようとしていました。私が最初にしたことは、治験の内容を見て、なぜ自分が患者だったら参加しないか、または患者にとって問題となることは何を言うかでした。

真の副作用を報告するため、私は患者たちに副作用について報告することを奨励しました。彼らの治験担当医師がこれらの報告を実際に真剣に受け止めるなら、さらにいいでしょう。書類に記入することは、患者にとってときどき、非常に厄介です。メラノーマ患者にとっては、治験が唯一の治療であるため、これを避けることはできません。現在、私たちは承認された治療を受け始めたところです。思考の枠組みはわずかながら変化しています。現在も、一部の治験のデザインはお粗末です。現在実施中の治験、第 III 相治験に実際に参加し、ヨーロッパ ネットワークで私たちが使用している日誌クラブを私も利用してみました。なぜ良かったか、なぜ悪かったか、どこで機会を逃したか。これらのポイントについて議論できるようにするため、患者にとっては極めて重要です。

私は、患者によって生まれる研究に大きな信念を持っています。私たちはトレーニングを受けていなかったので、最初、それをしばしば粗末に扱っていました。私たちは統計や、何が許容され、有効とされるのかといったようなことを何も知りません。こうした要素を、私はかつて何も理解できませんでした。そのとき、患者と関わる際に 1 次データ ソースから優れた品質のデータを収集していることに気が付きます。私は科学者、地理学者でした。科学においては、常に 1 次データ ソースを求めますが、それが患者なのです。私たち自身の研究のためにデータを収集して利用することができていれば、周辺の多くの利害関係者の利益を切り離せるかもしれないと思います。彼らが言うところの患者中心主義というシステムを私たちが持っているとしてもです。なぜなら、私たちは「それはまったく間違っています」と言うための高品質のデータを持っているからです。

これは、多くの別の疾患領域で見受けられました。そこでは、彼らはもっとうまくやっていました。HIV が完璧な例です。慢性骨髄性白血病 (CML) の分野では、遵守が医師が主張しているものと異なることを、彼らは基本的に証明しました。これは、患者および将来これらの治療を受けようとしていた患者にとって重要な要素です。私たちは優れた研究を私たちにとってより優れたやり方で実際に行うことを希望しています。私はそれが未来だと思います。その時、全員がすぐに足並みを揃えて、私たちを適切な利害関係者として扱う必要があるでしょう。なぜなら私たちがデータを持っていて、私たちが誰かのためではなく、自身のベネフィットのために自分たちのデータを利用する方法を学んでいるからです。

EUPATI と関わるようになったきっかけは何ですか。

ちょうど最初の年の半ばに EUPATI のコースについて知りました。そこで自分自身にこう言ったのです。「知識がまったくなかった状態と闘っている時に、このコースを受講していたらよかったのに。でも、自分は知識ベースのないことに対応しないといけなかった」。そして、「次回のコースを受講しよう」と。その前の年に、このコースを私が受講していたなら、自分自身にとってもはるかに良かったでしょうし、おそらく組織と私がやりとりをした人々にとっても良かったでしょう。それは、私たちの疾患がどのように発症し、医薬品へのアクセスをどのように開発するかでした。これが、そのきっかけでした。

すべての異なる利害関係者の視点と利害関係を扱っていたのが、私にとってはちょうど啓示的でした。医薬品開発プロセス全体が非常に重要です。あなたは、これについて議論することができます。あなたは、これについて医師の前で議論することができます。検出力不足の治験などがあり、彼らがあなたにその治験に参加するよう主張しても、あなたは、その試験は検出力不足なので初期データがあまりよくないと言えます。1 年前には知識がなかったので、議論をしようとしたときにそのように言うことは決してできなかったでしょう。

しかし、それはまだ十分に対応されていない国の特定の観点に一層関与するよう、実のところ私を励ましてくれます。現在、可能であればツールキットからその一部を取り出して、フランス向けのものにし、フランスの患者に実際に適用できるようにしたいと思っています。

私は本当にそこから大いにベネフィットを受けています。彼らがこれを継続するよう願っています。なぜなら、患者や患者エキスパートに力を与えることは、他のいかなる利害関係者と同様に重要なプロセスだからです。

「私たちは患者なのに」、「知るよしもない」、「時間がない」、「不公平だ」、「私たちは病気で大変なのに」と文句を言って何もしないわけにはいきません。誰も私たちのためにそれを行いません。私たちは自分たちでそれをやらなければなりません。

「私たちは教育を受けていない」、「私たちにはそんな経歴はない」、「時間がない」、「リソースがない」と嘆いて、何もしないわけにはいきません。私たちは自分たちで教育を受ける必要があるのです。そして、これはそれを行うのに完璧な制度です。

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