Last update: 21 Januar 2016
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Transkript
[Haben Sie schon von bewährten Praktiken in Bezug auf eine Beteiligung der Patienten am HTA-Prozess gehört?]
Jan Geissler – Patientenfürsprecher und Projektleiter der Europäischen Patientenakademie für therapeutische Innovation (EUPATI)
Ich denke, was die Einbeziehung der Patienten angeht, können wir zumindest im Vereinigten Königreich genau sagen, wo die Patienten einbezogen werden. Es gibt eine sehr schöne Broschüre des NICE, in der die Beteiligung der Patienten an diesem Beurteilungsprozess beschrieben wird. Darin wird genau beschrieben, wo Patienten beteiligt sind und wo Interessenvertretungsorganisationen einbezogen werden, und welche Entscheidungen ohne die Anwesenheit von Patienten getroffen werden.
Ich denke, diese Transparenz hilft sehr, um zu verstehen, wie kann ich mich einbringen. Werde ich als einzelner Patient mit meiner eigenen Erfahrung gefragt? Oder werde ich als Vertreter einer größeren Gruppe von Patienten gefragt?
Mary Baker – Unmittelbare Vorgängerin des European Brain Council; Schirmherrin der Europäischen Parkinson-Krankheit
Ich denke, Patienten beginnen all diese Verhandlungen auf dem falschen Fuß. Es ist wirklich sehr ähnlich wie bei jemandem, der versucht, seinen eigenen Fall im Rechtssystem zu führen. Es gibt eine Sprache des Verhandelns.
Und das haben wir herausgefunden, als wir die London School of Economics gefragt haben, ob sie mit uns zusammenarbeiten würden mit uns zu arbeiten einen Kurs an der LSE zu entwickeln, einen dreitägigen Kurs, der den Patienten genau erklärt, worum es bei HTA geht und wie sie am besten die Sprache der Verhandlungen lernen können, wie sie sich am besten auf Beweise stützen können und wie sie sich sicher fühlen und sich keine Sorgen zu machen, wie sie mit Professoren, Ärzten und allen anderen verhandeln würden dem ganzen Rest.
Eibhlin Mulroe – CEO, Irische Plattform für Patientenorganisationen (IPPOSI)
Nun, ich weiß, dass die Behörde für Gesundheitsinnovation und -qualität die Patienten in den Beirat des jeweiligen HTA-Projekts einbezieht, und das ist ein gutes Beispiel für die Einbeziehung der Patienten, und zwar von Anfang an. Unser Argument dabei ist, dass diese Patientenvertreter umfassend informiert und ungeschult sein müssen und wirklich das Gefühl haben müssen, dass sie Teil des Prozesses sein können.
Und diejenigen, die mit ihnen im Beirat interagieren, müssen ebenfalls geschult werden, damit sie wissen, dass es sich um einen Patientenvertreter handelt. Dies ist ein Vertreter der Öffentlichkeit. Und wie man sich auch auf dieser Ebene einbringt, ist wirklich wichtig.
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