Last update: 27 octubre 2016
“He vivido con Esclerosis Múltiple durante 10 años y ahora soy un bloguero activo, y me di cuenta de que los pacientes no están bien informados.”
La primera vez que oí hablar de EUPATI fue en 2012. Estaba deseando registrarme. Esperaba ampliar mi conocimiento sobre ensayos clínicos, farmacovigilancia y otros temas importantes. El curso supero ampliamente mis expectativas. Como periodista, experto en medios sociales y defensor del paciente, utilizo los conocimientos adquiridos para los artículos, blogspots y para las charlas. Ahora, conozco mejor mis argumentos en las mesas redondas y entiendo las diferentes perspectivas de las diferentes partes. El curso es una gran fuente de conocimiento, y me da la oportunidad de compartir experiencias con los demás, y por último, pero no menos importante: ayuda a reforzar mi red de trabajo.
En mis charlas sobre la Educación de Pacientes en diversas reuniones, como en la conferencia de primavera de EMSP, el curso me ayudó a ver la importancia del curso y su preciado contenido, fue una buena razón para destacar la importancia de este tema. Con el tiempo, he entendido que he hablado de EUPATI en cada esquina y en el curso la gente fue muy respetuosa conmigo y mostraron un gran aprecio por mi conocimiento y me animaron a hacerlo. Hay un gran interés en el contenido del curso cuando la audiencia se dio cuenta de lo que es y de lo que aprendí. En mi blog, explico mejor las cosas a los pacientes que no tienen tantos conocimientos. Y puedo conectar el contenido del curso en mis charlas de los medios sociales en la conferencias y los workshops que diseñamos para las organizaciones de pacientes. Hemos diseñado algunos programas nuevos este año, y funcionan muy bien. Y pienso que las Organizaciones de pacientes pueden ver lo importante que es la educación.
Por otro lado, puedo entender los diferentes aspectos de la Tecnología Sanitaria y los diferentes aspectos de esta. (Voz de los pacientes, industria farmacéutica, físicos…) Y soy capaz de ver las historias y noticias y me ayuda a crear nuevas ideas para ampliar el uso de las redes sociales para los pacientes. Y eso será uno de los aspectos que crearé nuevas cosas en el próximo año.
No sabemos lo que nos brindará el futuro, pero estoy segura que el curso me ayudará a abrir puertas, dirigir importantes charlas y sensibilizar sobre este gran tema: Educación para pacientes. Iré a Londres en enero de 2016. El curso es mi presentación.
Birgit Bauer, MS Patient, Blogger sobre la Esclerosis Múltiple (Alemania), alumna EUPATI