Klaartje Spijkers 氏へのインタビュー

Last update: 24 7月 2023

インタビュー記載

Klaartje Spijkers です。オランダからきました。進行性筋障害のデュシェンヌ型筋ジストロフィーをもつ幼い男の子の母親です。私がシニア プロジェクト マネージャーとして関与しているオランダ患者連盟 (the Patient Federation in the Netherlands) は、オランダに 160 ある患者団体を代表する、そして医薬品研究や新たな治療法など医療に関する意思決定のテーブルにつく患者を代表する統括組織です。

4 年ほど前の 12 月に私たちは息子の診断を受け、それが人生を変えるきっかけとなりました。以前、青少年の HIV/AIDS 防止教育活動に関わり、AIDS 活動家の行動主義に常に感銘を受けました。人生に必要な物事のため真剣に立ち向かうパワーを持っているからです。そこで現在の活動や自分自身や子供のために何かできる機会があると気付いたのです。すぐにわかったのは、デュシェンヌ は希少疾病で、世界で何百万人も関わるからこそ大規模になる AIDS の活動との比較はできないということです。しかし、そんな強力な活動からよく学ぶことができました。たとえばつながりという点で、それはインターネットにより可能となり、声を集めることができますので、世界でこのような声のある所を探し始めました。

支援活動に EUPATI 研修はどのように役立っていますか。

EUPATI が実際に関与するためのツールを与えてくれたので、医薬品の研究開発に携わるさまざまな利害関係者と対話する機会を持てています。ネットワークを、言葉を、それから…ツールボックスを、文書を私に与えてくれました。擁護活動のための新しい財産をすべてです。

普段の活動について、オランダの医薬品研究の企画を検証する参考として、患者パネルを運営しています。研究者は、患者を被験者ではなく、積極的で思考力のある、研究開発全体の積極的な利害関係者としてどのように関与させるかを示す必要があります。そこで、このパネルが患者の関与の質や関連性を検証しています。EUPATI のトレーニングで得た知識を駆使し、パネルのメンバーが研究者に指摘したりふさわしい助言をしたりできる能力を与えて、企画をさらに発展させています。ですから、たとえば普段の仕事でそれを使える場所を探そうとしています。患者団体の統括のシニア プロジェクト マネージャーになれば擁護者にもなれると思うからです。

今後の患者の権利擁護活動についてどのような変化を望んでいますか。

お話しているのは疾患、小児疾患についてです。介護者、家族、両親が若い人の最初の代弁者なのですが、子どもたちを可能な限り関与させて、自分たちを擁護するようにします。彼らの代わりに語り続けず、ある時点で、早めに彼らに自分を擁護させるようにします。理由は標準治療のおかげで平均年齢が上昇しているからです。15 年前は死亡平均年齢は 18 歳でしたが、今は 30 代に入っています。独立心のある人を増やしていくという使命があります。私たちはスキル、特に自身を擁護するスキルをできるだけ若いうちに与えてやらなければなりません。

EUPATI は、欧州レベルだけでなく、国内レベルにも関心があります。受講者もフェローも EUPATI 流の考え、活動、経験や知識を国に持ち帰り、それを国内レベルでも実際に実施するために興味深い挑戦をしていると思います。それはすばらしい持続可能モデルだと思います。欧州レベルのプロジェクトに関与するだけでなく、まさに持ち帰り、つなげています。フェローはそういう意味で特別な立場にいると思います。

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