患者さんに積極的に話を聞くことにより、前進します

Last update: 11 7月 2023

患者さんの参画における私の旅

私が産業界に移ったとき、人々が自分で決めたように健康を改善するための試みにおいて私が役割を果たすための使命は、以前の学界や臨床的実践におけるそれと同じものでした。私の産業界での役割において、医薬品の開発過程で重要な点に関し患者代表に積極的に話を聞くことで、患者さんやコミュニティにとってどのような結果が最も意味があるかを理解するのに役立ち、自分の仕事をより効果的に進めるのに有効であると考えるようになりました。

患者さんの積極的行動、薬事規制や科学技術の発展などと並行して変化している環境下でこれを実施するには、すべての関心を持っているグループ間での集約的議論が必要になります。また、確実に文化に敬意を払い法律や規則を順守するためには、働いている地域性の相違に敏感になる必要もあります。私は、患者さんに影響を及ぼすような決定を下す前に、患者さん (診断を受けた人、誰かに世話をしてもらう人、家族または親しいコミュニティのメンバー) の経験や好みを考慮し科学が教えてくれることと融合するべきであると信じています。

私が産業界に移る前の臨床業務では、共有する決定事項がヘルスケアチームを助け、患者に寄り添って患者の目的を達成するため、可能なこととなすべきことの間で決断を下すことは、明らかなことでした。治療のゴールは、終末、結婚、出生、卒業、公園での日々のように、連結しています。患者の希望について、自分の目標または臨床業務における他の患者の目標に基づいて仮定するべきではないことを、私たちは学習しました。個々の患者さんと共に歩むことが、非常に個別化されたケアでは有益です。

病気を抱えて暮らす人たちは、病気と共に暮らしていく専門家であり、インターネットおよびソーシャルメディアをとおして多くの情報を簡単に集めることができます。しかし、患者さんは、自分の経験を新しい医薬品や他の治療法の開発および理解に取り入れさせる上での専門性を提供するための経験や背景を持ち合わせていないことがあります。

この話における EUPATI の役割

私は、EUPATI が、教育し、力を与え、患者さんが専門性を提供できる最も重要な提携プログラムだと考えます。

このプログラムは、産業界または学術研究機関、規制当局、健康技術評価機関と共に、またはヘルスケアシステム内の何処においても、患者さんの知識の上に構築され、患者さんが参画したい局面やどの程度深く参画したいかを探究するための、幾つかの道を提供しています。このプログラムにより、皆が共有する目標に向けて全員を動員するようなやり方で、患者さんが自分の洞察を提供するのに有効な資源を構築しています。

ウェブサイト EUPATI 上の参加者の話、および去年の 4 月ダブリンでのライブ会議の話では、治療の開発方法により良い情報を提供するために、すでに実行していることが明らかです。患者さん、家族、パートナー、友人、科学者、医療従事者が連携するお話は、どれも私にとって非常に説得力があります。そして、健康エコシステムの、横断的で、かつ、より組織的な患者さんの参画に向けては、まだ長い道のりがあることを強調しています。適切な提携、コミットメント、接続をとおしてのみ、患者さんの参画は達成されます。

Roslyn F. Schneider MD MSc - ファイザー製薬の Global Patient Affairs 指導者 (内科医、肺疾患および救急救命医)、母親、配偶者、娘、妹、友人、患者。上記で表明した意見は、私個人の見解によるものです。

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