HTA における意味のある患者の関与とは何ですか。

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台本

[What does good and meaningful patient involvement look like?]

Jan Geissler – 革新的治療のための欧州患者アカデミー (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI))、患者の権利擁護者およびプロジェクト ディレクター

私は、一方では、意思決定のすべての面において患者が関与することが重要だと考えます。私たちはすべての投票に参加することはできませんが、患者の代表として決定しているあらゆる委員会で透明性を図ることができます。次に、非常に重要なのは透明性があることです。誰が決定しますか。意思決定の際にどのレベルまで患者が関与しますか。

すべてのプロセスにより透明性を持たせることで、私たちの生活はより楽になり、患者を代表したよりよい決定を作成することもできると考えます。

Mary Baker – 欧州脳委員会 (European Brain Council) 直前会長、欧州パーキンソン病協会 (European Parkinson’s Disease) 後援者

最初の頃を思い出しますと、支払い側と規制システムがバリアとなっていました。そして、支払い側と規制システムに従事するにつれて、それらが非常に難解で複雑なシステムの一部であることを理解しました。また、私が従事すべき 1 つの案件がありました。その案件に従事すればするほど、なぜ支払い側と規制システムがあるのか、またそれらが直面している課題をより理解することができました。

Eibhlin Munroe – Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)、CEO

その質問はとてもいいタイミングだと思います。私たちは、患者代表および HTA のトレーニングのため、実際アイルランドの EUPATI のイベントで薬剤経済学 ナショナル センター (the National Centre for Pharmacoeconomics)をパートナーにしたばかりだからです。それは、患者を直接対象とするこの種のイベントとしては初めてです。

イベントから得られた成果の 1 つは、私たちと話せたことが良かったということです。ご存知のように、この時 HTA はもうすぐ完了という時期でしたので、患者が参加するために政府によるアクセスについて意思決定しなければなりませんでした。それは非常に好ましい成果です。

しかし一方で、別の意見もあります。それは、どこで患者がデータの使用を開始して参加するかということです。多くの患者団体がレジストリを持っています。彼らは患者集団に関する情報を持っています。そこに、患者団体が HTA プロセスにおいて、これまでと異なった本当に専門的なレベルで実際に関与する機会があるのです。

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