Last update: 19 7月 2023
インタビュー記載
名前は Diego、Diego Villalón です。23 歳の時にリンパ腫になり、それ以降、患者の…いろいろな患者団体に関与しています。2 年前、他の患者の権利擁護者と一緒に、MÁS QUE IDEAS Foundation を創設しました。これは非営利団体で、患者団体を支援するだけでなく、患者の生活の質に貢献しているさまざまな利害関係者にとっての中核団体のような役割を果たしています。私たちの目的は、患者の健康と生活の質を向上させることにあるので、現在病気とともに生きている人の健康だけでなく、将来病気になる人も対象にして、一生懸命に取り組んでいます。そういう理由で研究に取り組んでいます。
私のモチベーションは、リンパ腫の薬の研究の大きな進歩のおかげで、がんにはなりましたが、予後が非常によく良好であったことによるものです。それで、私が一生懸命取り組んでいるのは、研究者がよい薬を開発できるように支援しているだけです。それから生活の質にも焦点を当てています。有効性と安全性も重要ですが、生活の質という問題も考えないといけません。患者の権利擁護者はこうした方法で貢献でき、また他の利害関係者のようにも活動できるので、医薬品の研究開発のプロセスにおいて重要です。
私が現在参加しているのはスペイン保健相のプロジェクトで、患者がどのように医療技術評価に関与できるかを特定するため、方法論的な文書のようなものを作成しています。スペインには国家での HTA がありませんが、地域では多くの HTA がありますので、文書を提供してこのプロジェクトに患者をどのように含めるか彼らを支援するのが重要になります。私たちは現在このプロジェクトを進行していて、楽しいです。それから、さまざまな諮問委員会のメンバーになる機会をいただき、製薬会社において現在非常に重要な研究課題、たとえば患者向け情報の冊子や一般的な要約など、に取り組んでいます。そして現在、バイオ バンキングの冊子や研修資料を作成するプロジェクトも進行中で、これも非常に重要だと考えています。
支援活動に EUPATI 研修はどのように役立っていますか。
研究の知識や能力の大部分は EUPATI のコースのおかげですし、すばらしいです。対談だけでなくオンライン セミナー、ウェビナー、コースのモジュールがとても役立ってこれらの問題を深く知ることができました。また、刺激を…つまりこの話題をもっと知りたいというモチベーションを与えてくれたので、たとえば現在記事やガイドをインターネットで見つけて読んでいます。研究において活動する権限を与えられた、より優れた患者の権利擁護者になるには、自分で学ぶ姿勢が非常に重要です。また、研究者のそばで仕事ができると、研究において実際に変化を起こす方法やプロトコルの変更を援助する方法、そして患者の現実により適応する方法などを教えてもらえます。
私は特に研究面で患者の権利擁護に関与するようすべての人に勧めます。私たちができることはたくさんあると思いますし、協力さえすればそれは可能です。私たちが強く、そして私たちの声が強まっていることを示すエビデンスを得るようにも努めることで、規制当局に私たちの必要としていることについて耳を傾けてもらえます。