Φυσικά, το όνομά μου είναι Ross Carroll. Είμαι Διευθυντής Δημοσίων Σχέσεων για το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία της UCB φαρμακοβιομηχανίας. Στο πλαίσιο αυτού του ρόλου, είμαι υπεύθυνος για κυβερνητικές υποθέσεις, για εμπορικές συμφωνίες και τη συμμετοχή της βιομηχανίας και την αλληλεπίδραση με ομάδες ασθενών.
Ναι, στο πλαίσιο του ρόλου μου, συνεργαζόμουν τακτικά με ομάδες ασθενών. Για την UCB, ευρύτερα ως οργανισμός, η συνεπής αλληλεπίδραση με τους ασθενείς και τις ομάδες ασθενών είναι πολύ σημαντική για εμάς στην επιχειρησιακή μας στρατηγική. Ο λόγος είναι ότι η UCB έχει δεσμευτεί να αναπτύσσει και να παρέχει τα σωστά φάρμακα για τους σωστούς ασθενείς την κατάλληλη στιγμή. Αυτό ισχύει στα πλαίσια των θεραπευτικών τομέων εξειδίκευσής μας. Φυσικά, για να είμαστε σε θέση να το κάνουμε αυτό, πρέπει να κατανοήσουμε σε μεγαλύτερο βάθος και να προσδιορίσουμε ποιοι είναι οι σωστοί ασθενείς. Τελικά, νομίζω ότι ο μόνος τρόπος για να μπορέσουμε να το κάνουμε αυτό είναι να έρθουμε πολύ πιο κοντά στους ασθενείς και στις ομάδες ασθενών, με έναν συνεργατικό τρόπο, ώστε να μπορέσουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τη βιολογία και την παθοφυσιολογία της νόσου, αλλά και να κατανοήσουμε τις εμπειρία των ασθενών για την κατάσταση και την ασθένειά τους. Επίσης, να κατανοήσουμε ποιο μπορεί να είναι το βέλτιστοαποτέλεσμα της θεραπείας για τους ασθενείς. Με αυτόν τον τρόπο, νομίζω ότι αυτό μας δίνει τη δυνατότητα να στοχεύσουμε καλύτερα τις ερευνητικές μας προσπάθειες ανακάλυψης και να στρωματοποιήσουμε καλύτερα αυτές τις προσπάθειες, αλλά και να σχεδιάσουμε πράγματα όπως οι κλινικές δοκιμές με περισσότερο εστιασμένο στον ασθενή και ασθενοκεντρικό τρόπο.
Τελικά, όταν οι ασθενείς μας κυκλοφορήσουν στην αγορά, είμαστε σε θέση να εστιάσουμε καλύτερα τα φάρμακα αυτά και ορισμένα από τα προγράμματα υποστήριξης ασθενών, προγράμματα και πρωτοβουλίες που θα αναπτύξουμε για την υποστήριξη των φαρμάκων, στους ασθενείς που θα έχουν το μεγαλύτερο όφελος από τα φάρμακα αυτά. Νομίζω ότι αναμένεται να οδηγήσει με τη σειρά του στο να επωφεληθούν περισσότερο οι ασθενείς, να αξιοποιήσουν πλήρως τα φάρμακά μας, και φυσικά ως οργανισμός και το ΕΣΥ να αποκτήσει επίσης τη βέλτιστη δυνατή αξία.
ΠΟΙΟΣ Ο ΑΝΤΙΚΤΥΠΟΣ ΤΗΣ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΤΩΝ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΤΟ ΕΡΓΟ ΣΑΣ;
Ένα συγκεκριμένο έργο και μια συνεργασία για την οποία εργαστήκαμε πρόσφατα με μια ομάδα ασθενών και η οποία έδωσε πολύ καλά αποτελέσματα ήταν ένα έργο βελτίωσης των παρεχόμενων υπηρεσιών για τη αντιμετώπιση της επιληψίας στο NHS Dumfries και Galloway. Αυτό ήταν ένα εξαιρετικό έργο, διότι ήταν μια συνεργασία μεταξύ του δημόσιου, του ιδιωτικού και του τρίτου τομέα. Συμμετείχαν η Epilepsy Scotland ως ομάδα ασθενών, το NHS Dumfries and Galloway,εμείς, η UCB και μια άλλη φαρμακευτική εταιρεία, η GSK.
Νομίζω ότι το έργο ήταν ένα από τα πρώτα του είδους του λόγω του διατομεακού χαρακτήρα της συνεργασίας. Νομίζω ότι σίγουρα από την άποψη της UCB, είναι πολύ σημαντικό να αναγνωρίσουμε την συμβολή του Guy Armstrong και της Elena Coward στο έργο από τη σύλληψη μέχρι την υλοποίηση και την επίτευξη ορισμένων από τα αποτελέσματα που επιτεύχθηκαν στο πλαίσιο του έργου.
Συγκεκριμένα, το έργο ξεκίνησε επειδή κατά το διάστημα 2010/2011, οι νευρολογικές υπηρεσίες αναδιαμορφώθηκαν εκτενώς στο NHS Dumfries and Galloway, αλλά παρά το γεγονός αυτό, μια περιοχή ευκαιρίας για περαιτέρω βελτίωση ήταν οι παρεχόμενες υπηρεσίες για την αντιμετώπιση της επιληψίας. Νομίζω ότι οι εταίροι που συμμετείχαν στην συνεργασία σημείωσαν συγκεκριμένα ότι η επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ήταν ένας τομέας ευκαιρίας, καθώς και η γενικότερη ευαισθητοποίηση για την αντιμετώπιση της επιληψίας στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια περίθαλψη και πέραν αυτής. Σημειώθηκε ότι η έλλειψη πόρων αλλά και του διαθέσιμου χρόνου του κλινικού ιατρού οδήγησε τους ασθενείς να μην να λαμβάνουν απαραίτητα κατάλληλη πληροφόρηση ή βέλτιστη εκπαίδευση γύρω από την κατάστασή τους, γεγονός που με τη σειρά του οδήγησε ίσως σε έλλειψη υποστήριξης στην αυτοδιαχείριση. Νομίζω ότι ορισμένα πρωτόκολλα και μοντέλα φροντίδας θα μπορούσαν επίσης να είχαν βελτιωθεί, κάτι που αναγνωρίστηκε εκ των προτέρων, καθώς και μέσα από την ευρύτερη εμπειρία των ασθενών από τη φροντίδα, όσον αφορά τις υπηρεσίες επιληψίας στο NHS Dumfries και Galloway γενικότερα. Ειδικότερα, ένα από τα βασικά στοιχεία που περιλαμβάνονταν στις κατευθυντήριες γραμμές για τις ενδείξεις, σημαντικό στη Σκωτία, καθώς και σύμφωνα με τα πρότυπα της Health Improvement Scotland, ήταν η σύσταση ότι θα πρέπει να προβλεφθεί η παροχή ενός ειδικού νοσηλευτή για περιστατικά επιληψίας.