Last update: 19 июля 2023
Расшифровка аудиозаписи
Здравствуйте! Меня зовут Джоан Джордан. Я родом из Ирландии. Я была… Я стала защитником прав пациентов, после того как мне в 2010 году диагностировали ремиттирующий-рецидивирующий рассеянный склероз. Примерно в это же время у сына нашли редкую форму эпилепсии. Вскоре после этого я начала потихоньку пробовать себя в роли защитника прав пациентов. Все началось с объявления в MS News, ирландском журнале о рассеянном склерозе. Они искали человека, который занялся бы написанием блога, принял бы участие в развитии блога сообщества. Так я узнала о проблемах, с которыми сталкиваются больные рассеянным склерозом в Ирландии и других странах Европы, и так я заинтересовалась защитой прав пациентов.
В своих постах я затрагивала интересующие меня вопросы: например проблему доступности лекарств или другие важные проблемы. Я также вела блог о предоставлении данных о развитии побочных явлений. В процессе… Я задалась вопросом, почему пациенты не сообщают о побочных явлениях, почему они так редко о них говорят. Я обратилась в ирландский регуляторный орган NCPE. Вместе с ними я посетила конференцию о фармакологическом надзоре. Через какое-то время мы стали сотрудничать. Стоило мне заинтересоваться вопросом, как возможности внести свой вклад возникали сами собой.
КАК ВЫ ПОПАЛИ В R&D, ИССЛЕДОВАНИЕ И РАЗРАБОТКУ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ?
Забавно, что вы упомянули R&D, ведь в прошлом я работала в ИТ-сфере. Я изучала информатику. Долгое время работала в телекоммуникациях, и в этой отрасли у клиентов постоянно интересуются, чего они хотят, в чем они нуждаются. На каждом рабочем этапе предусмотрен контроль качества Каждый контроль качества предусматривает проверку на соответствие требованиям и ожиданиям. Став пациентов, я столкнулась с совершенном другим подходом, мне казалось, что никому не интересно, что нужно мне. У больных рассеянным склерозом в Ирландии никто не спрашивал, в чем они нуждаются, более того, никто не интересовался качеством их жизни. Мне казалось, что я просто принимаю лекарства, которые мне назначают, особо не спрашивая, чего же я хочу.
В самом начале я два с половиной года принимала участие в клиническом исследовании. Так что я прошла через все сама. Каждый месяц я ходила в больницу для участия в клиническом исследовании, так что не понаслышке знакома с клиническими испытаниями. На мой взгляд, там существовал ряд проблем, например с коммуникацией, и многое можно было бы сделать лучше. После этого я стала работать в сфере клинических исследований. Теперь я одно из заинтересованных лиц. Я стала представителем прав пациентов. Это дает мне возможность высказать свое мнение об исследовании. О десяти основных вопросах, которые следует задать при рассмотрении клинического исследования. И жизненный опыт, полученный из-за того, что я больна рассеянным склерозом, помогает мне в этой работе и в попытках улучшить жизнь пациентов.
РАССКАЖИТЕ ОБ ОБУЧЕНИИ, КОТОРОЕ ПОМОГЛО ВАМ В ДЕЛЕ ЗАЩИТЫ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ.
Кроме курсов EUPATI в Ирландии существует Национальный совет по фармаэкономике. Мне, опять же как пациенту, представилась возможность пройти их курсы с участием специалистов в области здравоохранения и представителей фармацевтической области. Были и другие возможности посещать такого рода курсы на национальном уровне, и, конечно, чрезвычайно полезным оказалось обучение в EUPATI. Каждый модуль на самом деле… Научил меня грамотно высказывать свои идеи. У меня всегда были идеи, была мотивация, но лишь сейчас я научилась выражать их словами и доносить до всех заинтересованных лиц. Поэтому для меня курсы EUPATI на самом деле стали ключом к успеху.
ЧЕГО ВЫ ДОБИЛИСЬ В РОЛИ ЭКСПЕРТА ПО РАБОТЕ С ПАЦИЕНТАМИ?
Мне кажется, что будучи пациентом я делаю большое дело, когда пишу в блоге о таких вопросах, как побочные эффекты, важность предоставления информации о развитии побочных эффектов, а также проблема доступности некоторых препаратов. Тем самым у меня появляется возможность услышать мнение пациентов, получить обратную связь. Так я могу начать диалог, в результате которого они решаться поговорить со своим врачом. И в этом, мне кажется, и состоит мой основной вклад.
И мне кажется просто невероятны то, что я теперь участвую в МТО. Я даже подумать не могла, что такое возможно, тем более в рамках разработки препарата для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза, для которого на сегодняшний день лечения не существует. Это… это действительно невероятно. Теперь я чувствую, что владею терминологией, что у меня появилась уверенность. Мне не раз говорили, что с началом курса EUPATI я научилась высказывать свои мысли и стала намного лучше понимать происходящее. И быть частью этого проекта — МТО — невероятно захватывающе. Год назад я даже не знала, что такое МТО.
Я работала в сфере информационных технологий, я просто никогда не была так увлечена, так что это изменения к лучшему.