Last update: 21 января 2016
«Улучшите впечатление от чтения, включив субтитры к сопровождающему видео».
Транскрипт
[Как Вы считаете, помогает ли участие пациентов разрабатывать политику в сфере здравохраненения?]
Ян Гайслер – защитник интересов пациентов, директор проекта Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI)
Я думаю, что на протяжении многих лет адвокация пациентов оказывает большое влияние на политику в области здравоохранения, и нас все чаще и чаще слышат. Когда я начал заниматься адвокацией пациентов около 12 лет назад, я думаю, что пациенты не имели большого права голоса в европейских дискуссиях о здравоохранении, в европейской политике, а также на национальном уровне, Я думаю, что участие пациентов было практически новой концепцией.
Сегодня мы заседаем в комитетах, нас слушают в Европейской комиссии, в парламенте, в Европейском совете. Мы участвуем в работе комитетов EMA, потому что люди ценят, что у нас есть определенная точка зрения, что наиболее важно для пациентов.
Я думаю, что за последние годы у нас было много возможностей представить свою точку зрения, и я думаю, что это действительно оказало влияние на законодательство.
Мэри Бейкер (Mary Baker) – непосредственный президент Европейского совета по мозгу; патрон Европейской организации по борьбе с болезнью Паркинсона
Мне кажется, что организации пациентов, в зависимости от их возраста и опыта, с каждым днем осознают, что они должны быть что они должны быть вовлечены в решение всех проблем, которые существуют в системе. Ведь для того, чтобы лекарство попало из лаборатории в больницу, требуется, по-моему, 13 с половиной лет, и это, конечно, включает восемь лет разработки, в которой, я думаю, пациенты также должны принимать участие.
Затем процесс регулирования, клинические испытания и, конечно, HTA, которая демонстрирует пользу для общества. И я думаю, что защитникам интересов пациентов было довольно трудно разобраться в этом.
Эйблин Мулро (Eibhlin Mulroe) – генеральный директор Ирландской платформы пациентских организаций (IPPOSI)
Я думаю, что с точки зрения IPPOSI очень хорошим примером являются редкие заболевания. И потому что мы проделали большую работу за эти годы. Я работаю на этой должности уже семь лет, и с самого начала работы День редких заболеваний был важной частью того, что мы делаем, — это вовлечение пациентов в политику, связанную с разработкой национальных планов по редким заболеваниям.
А в Ирландии действительно хорошим примером привлечения пациентов является следующее: пациенты фактически сидят за столом в Министерстве здравоохранения в министерстве пишущем план по этим заболеваниям. Я знаю, что в других странах с пациентами консультируются, консультации организуются министерствами, но я думаю, что мы совершенно уникальны в том, что мы действительно сидим, и я один из этих представителей пациентов. Есть четыре человека, которые сидят за столом с нашим Министерством здравоохранения, с нашим агентством по технологиям здравоохранения и с сотрудниками офиса министра и мы фактически пишем план.
И я сам возглавляю подгруппу, которая разрабатывает стратегию доступа к лечению людей с редкими заболеваниями. И я думаю, что это действительно хороший пример того, как пациенты могут не просто влиять на политику, но и участвовать в ее разработке.
A2-ITW-Q4_RU-v1.1
[Отказ от ответственности: Представленный перевод был выполнен с помощью автоматизированной системы обработки языка.]