Last update: 25 7月 2023
インタビュー記載
Victoria Fonsou と申します。ギリシャ出身です。私は乳癌で、結腸癌と診断を受けた父の介護者でもあります。
生きるため、自分のことを勉強し、父のためにも勉強しました。研究論文やガイドライン、ベスト プラクティスは常に最新のものを追い続けています。普段、インターネットで検索して、役立つと思ったものをすべて仲間や私自身のためギリシャ語に翻訳して、ソーシャル メディアを使ってこの知見を配信しています。
ここ数年インターネット検索により、過去 5 年間患者として、見つけれなかったサービスやアプリケーションが必要だと気付きました。そこで昨年、昨年から、開発することに決め、自分で開発するよう努めています。
それはソーシャル プラットフォームで、プロフィールを申し込んで入力するとすぐ、私たちの共同体の一員になります。安全なソーシャル プラットフォームで内容は…私たちのデータは私たち自身のものです。これが主要事項です。
世界中の志を同じくする人を安全な環境下で見つけられます。
ほとんどは最近診断を受けた人について考えています。私たちのように何も知らない人たちが対象なのは、最初から何でも知っている人などいなかったからです。その人は…すべてを失い、何もわからないのです。主にそういう人たちを対象にしています。
彼らはつながるべき人を見つけます。これは最も重要なことだと考えています。生命の危機に瀕している人には時間はなく、今すぐ答えを必要としています。
コーディングについてはまったく知らず、そういう開発は知っておく必要がありました。何年もかけてウェブに自分で何かを作ろうと、無料ウェブ ツールを使って試みました。フォーラムを作ろうと、作成しようとしました。作業を開始して、多くをフェイスブックやソーシャル メディアなどすべての手段で作成しましたが、まだ十分ではありませんでした。希望していたセットではなかったので、今から 8 か月前、コーディングを自分で学ぶことにしました。始めてみて、速く作業したかったので、自分一人ではできないとわかりました。そこで私はアイディアを会議や大学、人々に伝え始めたところ、アテネ大学のある教授が私のプロジェクトを聞き、「手伝いましょう」と言ってくれました。彼は私に同僚のチームを紹介してくれたのです。そのときまでに、私のプラットフォーム開発に使用できるアプリケーションも自分で見つけ、試作品はありました。それが、人々が私のところに来てくれたいきさつです。
患者や患者団体、プロジェクトとコミュニケーションが取れてつながる最善の環境がある場合、患者の権利擁護者としての私たちの影響力は最高の方法で増大すると信じています。
患者の支援活動で直面している課題や障害にはどのようなものがありますか。
最大の障壁は言葉です。読んだり、調査したり、すべて英語で行いますが、それをギリシャ語に翻訳もします。時間もかかり、困難です。ギリシャでは、医療技術評価団体は設立されていませんので、私はあらゆる人から知見のある患者としてみられますが、私と何をすればよいか誰も知りません。自分の国では少しよそ者のような気持ちです。私たちはそのレベルにまだ達していないのです。
私は教育を信じています。長い道のりですし、時間だけがその価値、私たちの影響力を証明してくれます。申し上げたとおり、命は待ってくれません。患者として、承知しています。このアプリケーションで直ちに行動する機会を掴んでいます。はい、始まったばかりですが、喜んでやっています。