Superar los obstáculos de la implicación de los pacientes en las HTA
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Transcripción
[¿Cuáles son los obstáculos a la participación de los pacientes en la HTA y qué pueden hacer los responsables políticos y los pacientes para superarlos?]
Jan Geissler – Defensor del paciente y director de proyecto de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI)
Creo que una de las barreras que experimentamos es que se considera que los pacientes son parciales o tienen intereses. Y eso, por supuesto, obstaculiza el proceso porque siempre hay un argumento para afirmar que alguien está siendo influenciado por alguien.
Pero tenemos que racionalizar ese debate porque creo que todo el mundo tiene intereses. Lo que creo que es más importante es declarar los intereses y después dejar que los pacientes y todo el mundo participe realmente en el proceso para aportar su opinión. Eso ayuda mucho.
Mary Baker – Ex Presidenta inmediata del Consejo Europeo del Cerebro; Patrona de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson
Así que hay barreras, pero una vez que empiezas a participar, una vez que empiezas a codearte con los pagadores, los organismos reguladores, se encuentra una gran lección. Están muy ansiosos por ayudarte. Están muy ansiosos por tratar de involucrarte. No son desdeñosos. Y eso me pareció realmente alentador.
Eibhlin Mulroe – Directora General de la Plataforma Irlandesa de Organizaciones de Pacientes (IPPOSI)
La mayor barrera desde mi punto de vista en Irlanda es la educación, y no sólo para las organizaciones de pacientes, sino también para el regulador y las propias agencias. Necesitan saber por qué es importante que los pacientes participen en las HTA.
Y de nuevo, esa es la brillantez de EUPATI que llega en este momento para Irlanda y para todos los países de la UE, porque necesitamos algo de ayuda en términos de cómo comunicar ese mensaje a las agencias de HTA. Para que lleguen a los pacientes de forma sistemática. Tenemos que comunicar el valor de que los pacientes participen en el proceso a los reguladores, a los gobiernos y a los responsables de la toma de decisiones.
Y en la otra cara de la moneda, también tenemos que comunicárselo a los líderes de los pacientes. ¿Por qué lo necesitan? ¿Por qué es importante que participen en el proceso de HTA y, yendo un paso más allá, por qué es importante que participen en el proceso de desarrollo de medicamentos desde el principio? Porque creo que es a las organizaciones de pacientes a las que hay que preguntar por los resultados relacionados con los pacientes.
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[Descargo de responsabilidad: La traducción mostrada ha sido generada mediante un sistema de procesamiento lingüístico automático.]